Kenniscentrum verstandelijk gehandicaptenzorg
Kenniscentrum verstandelijk gehandicaptenzorg
Bij beslissingen over het levenseinde van mensen met een verstandelijke beperking is onduidelijk welke rol en verantwoordelijkheid alle betrokkenen hebben. Het gevolg is dat familie, begeleiders en arts zich onzeker voelen, en dat er soms conflicten ontstaan over de kwaliteit van het leven van de doodzieke persoon. Dat is een van de conclusies in het proefschrift waarop Annemieke Wagemans 28 november in Maastricht promoveerde.
Wagemans bestudeerde de dossiers van de mensen die in vijf jaar tijd waren overleden in een verstandelijk gehandicapteninstelling. Ze ontdekte dat de wettelijk vertegenwoordigers en verzorgenden vaak niet op de hoogte waren van het feit dat de dokter uiteindelijk verantwoordelijk is voor de beslissing over het levenseinde. Een afspraak om niet te reanimeren leidde er niet per definitie toe dat die afspraak ook werd nagekomen. Artsen voor verstandelijk gehandicapten voelden zich erg afhankelijk van de organisatie waarvoor ze werkten.
Bijverschijnsel
Een beslissing rond het levenseinde kan iemands leven bekorten, maar heeft dat niet als doel. Het gaat om drie soorten beslissingen:
Ieders rol
Veel mensen met een verstandelijke beperking hebben hulp nodig bij het nemen van moeilijke beslissingen en zeker als het gaat over hun eigen levenseinde. Wagemans vond nauwelijks literatuur over het beslissingen rond het levenseinde van mensen met een verstandelijke beperking. Er was wel iets bekend over hoe vaak besloten wordt om een levensbekortende beslissing te nemen, maar niet over het proces van beslissen.
Wagemans wilde weten welke rol familie, begeleiders, arts en andere betrokken spelen bij beslissingen rond het levenseinde. Ze onderzocht ook hoe vaak beslissingen werden genomen die het leven bekorten, welk soort beslissingen dan werden genomen, hoe het beslissingsproces verloopt, en welke problemen artsen tegenkomen bij het nemen van reanimatiebeslissingen.
Interviews
In het instituut waar Wagemans haar onderzoek deed, wonen 335 mensen. Bij de mensen die in vijf jaar waren overleden, was in 57% van de gevallen een beslissing rond het levenseinde genomen. Hoe die beslissingen tot stand waren gekomen kon zij uit de dossiers niet opmaken.
Na de overlijdens van 10 mensen hield ze interviews met artsen, wettelijk vertegenwoordigers en begeleiders.
Artsen
Artsen vonden de mening van wettelijk vertegenwoordigers en de verzorgers uitermate belangrijk en betrokken hen nauw bij de beslissing. Ze investeerden in de relatie met de wettelijk vertegenwoordigers, en gaven hun de ruimte om over de kwaliteit van leven van hun familid te oordelen. De artsen lieten dit zwaar meewegen in hun beslissing, evenals de medische voorgeschiedenis, de behoeften en voorkeuren van de patiënt en diens kwetsbaarheid.
Wettelijk vertegenwoordigers
Zestien wettelijk vertegenwoordigers werden geïnterviewd na het overlijden van hun naaste. Zij voelden zich zeer verantwoordelijk voor de genomen beslissingen. Behalve de dokter hadden zij met niemand gesproken over deze beslissingen, ook niet met de patiënt zelf. De wettelijk vertegenwoordigers hadden een duidelijk idee over de kwaliteit van leven, zij wilden graag meer lijden voorkomen en waren van mening dat hun naaste de belasting van onderzoek en behandeling niet kon begrijpen. Het was genoeg geweest. Ze hadden vooraf heel graag geweten dat de dokter verantwoordelijk was voor de beslissingen die genomen moesten worden en zouden zich dan beter gesteund hebben gevoeld.
Begeleiders
De verzorgenden waren ervan overtuigd dat ze wisten wat goed was, omdat ze de patiënt door en door kenden. Zij voelden zich verantwoordelijk voor de zorg, maar niet voor de beslissingen rond het levenseinde. Voor de begeleiders was het niet helder wie er verantwoordelijk was voor de beslissingen rond het levenseinde.
Niet reanimeren
Voor het onderzoek naar reanimatieverklaringen werden 40 Nederlandse artsen voor verstandelijk gehandicapten geïnterviewd. Medische redenen waren de belangrijkste overweging bij het maken van een niet reanimatieafspraak, meer nog dan de vraag of een reanimatie kans van slagen zou hebben bij deze persoon. De artsen lieten het oordeel over de kwaliteit van leven bij de wettelijke vertegenwoordigers liggen. Artsen hadden er moeite mee als ouders als argument voor niet reanimeren aanvoerden dat hun kind aan gedragsproblemen leed. De artsen wilden conflicten met de wettelijk vertegenwoordigers vermijden en voelden zich daarbij kwetsbaar. Om deze reden wilden ze een beter omschreven wettelijke positie. Ze pleitten voor een procedure voor een niet reanimatie afspraak. Artsen moeten een evenwicht zien te vinden tussen betrokkenheid en professionele distantie en moeten duidelijk zijn over hun positie.
Open uitwisseling
Bij een naderend overlijden is er veel onzekerheid en gebrek aan kennis over de rol en de bijdrage van alle betrokkenen. De verschillende deelnemers hebben elk andere ondersteuning nodig voor hun rol in dit proces. Eigenlijk moeten zij hun betrokkenheid en hun opvattingen over de kwaliteit van leven al met elkaar uitwisselen als de persoon met een beperking nog helemaal niet ziek is.
Wagemans is voorstander van een open uitwisseling van ideeën en motieven tussen alle betrokkenen, waaraan zo mogelijk ook de persoon met de verstandelijke beperking meedoet. Van te voren ieders verwachtingen verhelderen kan een hoop verwarring voorkomen op momenten dat er werkelijk beslissingen moeten worden genomen over het levenseinde.
Begin op tijd
Wagemans beveelt twee instrumenten aan om het proces van beslissen te vergemakkelijken namelijk 'advance care planning' en 'gedeelde besluitvorming'. Beide instrumenten moeten niet alleen aan het einde van het leven aan de orde komen, maar moeten veel eerder worden ingezet om beslissingen voor te bereiden die invloed hebben op kwaliteit van leven. Om dit te bereiken moet het proces van beslissen steeds worden bijgesteld en afgestemd en moeten de betrokkenen hun rol kennen en de vaardigheden ontwikkelen voor dit ingewikkelde proces van beslissen voor een ander.
