Welke methode werkt en welke niet?

Kinderen met ernstige meervoudige beperkingen worden aan tal van behandelmethoden blootgesteld, maar over wat die methoden opleveren is nog maar weinig bekend. Ze desalniettemin toepassen, wat veel gebeurt, kan schadelijk zijn voor zowel het kind en zijn ouders, als voor zijn begeleiders.

Dat zei hoogleraar orthopedagoog Carla Vlaskamp op 6 december in de Han Nakkenlezing. Vlaskamp gaf haar lezing de titel: 'Niet in evenwicht'. In de zorg voor meervoudig gehandicapten constateert zij op minstens drie gebieden een groot gebrek aan evenwicht:

• tussen de ideologie dat kinderen 'maakbaar'zijn en de machteloosheid die ouders van een kind met een ernstige beperking ervaren.
• tussen de geclaimde en de daadwerkelijke effectiviteit van behandelmethoden.
• in wetenschappelijk onderzoek. Er wordt redelijk veel onderzoek gedaan op het gebied van gezondheid en communicatie, maar nog nauwelijks naar de toepassing en effectiviteit van behandelingsvormen.

Behandelingsvormen variëren van reguliere, goed omschreven vormen van fysiotherapie of logopedie tot minder reguliere, globaal beschreven vormen van behandeling, zoals klankschalen- of aromatherapie. Uit een onderzoek in Nederland en België bleek dat dagelijks honderden cliënten meerdere behandelingsvormen aangeboden krijgen. Behandelingsvormen zijn een belangrijk onderdeel van de dagelijkse zorg die kinderen met ernstige meervoudige beperkingen ontvangen, en daarom verdienen zij - ook wetenschappelijke – aandacht.

Opvoedingsonzekerheid
Veel moderne ouders geloven dat het geluk en het succes van hun kind maakbaar is. Kan hun normaal begaafde kind op een bepaald gebied niet meekomen, dan zoeken ze er al snel een therapeut bij. Ouders van een kind met ernstige meervoudige beperkingen staan voor een onmogelijke taak. Hun opvoedingsonzekerheid is nog groter dan die van de meeste ouders.

Iedere behandeling die verbetering in het vooruitzicht stelt, prikkelt de fundamentele behoefte van veel ouders om hun kind het beste te geven. Baat het niet, dan schaadt het niet. Vlaskamp: "Het vervelende is, dat het soms wel schaadt. Mogelijke financieel, en in elk geval emotioneel omdat de hoop op verbetering de grond in wordt geboord, kostbare tijd en energie wordt besteed aan iets dat niet werkt of omdat een normaal gezinsleven onmogelijk wordt."

Ze vervolgt: "Zoals in de medische wetenschap al veel langer het geval is, wordt ook in de gedragswetenschappen de roep om evidence based (op basis van wetenschappelijk bewijs) te werken steeds luider. Er is ook een minder gunstige kant aan deze ontwikkeling. We moeten voorkomen dat behandelingsvormen waarvan de effectiviteit (nog) niet is aangetoond, geen kans krijgen. Ze zullen eerst moeten worden toegepast, om gegevens te verkrijgen over hun effectiviteit."

Op de vraag 'Wat te doen?' antwoordt Vlaskamp:
1. Zorgaanbieders moeten kritisch kijken naar het huidige aanbod van behandelmethodes. Er moet een handzaam overzicht van behandelingsvormen komen, waarin wordt aangegeven wat de theoretische onderbouwing van elke behandelingsvorm is, hoe hij geacht wordt te 'werken' en hoe de juistheid van de claims kan worden bepaald.

2. Gedragswetenschappers moeten, bij het toepassen van een nieuwe behandelingsvorm, zorgen voor een adequate nulmeting, duidelijke en heldere evaluatiecriteria en systematische en doelgerichte rapportage. Daar moet een zorgorganisatie dan ook geld voor vrijmaken.

3. Er moeten behandelingsvormen specifiek voor personen met ernstige meervoudige beperkingen worden ontwikkeld. Een taak voor de universitaire vakgroepen die volgens Vlaskamp net zo noodzakelijk is als het kritisch beoordelen van het huidige aanbod.