"Waarborg vrije keuze bij prenatale Downtest"

Bij de nieuwe prenatale test om te bepalen of een ongeboren baby Downsyndroom heeft, loopt een zwangere vrouw niet het risico op een miskraam. Dat risico is er wel bij de nu nog gebruikelijke vruchtwaterpunctie. Voor de nieuwe test hoeft een vrouw alleen een buisje bloed af te staan in de eerste drie maanden van haar zwangerschap.

Vanwege de grotere veiligheid ziet de Stichting Downsyndroom het als een voordeel als deze test in Nederland wordt toegelaten. De stichting stelt wel als voorwaarde dat bij elk prenataal onderzoek altijd de vrije keuze van de zwangere vrouw - en eventueel haar partner - gewaarborgd moet zijn. Aanstaande ouders moeten daarom altijd objectieve, gedegen en actuele informatie krijgen over alle aspecten van het leven met en leven van een kind met Downsyndroom. Zonder eerlijke en goede informatie kan er geen sprake zijn van zelfbeschikking, vindt de Stichting Downsyndroom. Dat houdt in dat:

• Zorgverleners naast hun kennis over de test op Downsyndroom ook over actuele, inhoudelijke kennis beschikken. Zij moeten een beeld hebben van de algemeen verwachte levenskwaliteit voor een kind met Downsyndroom. Daarbij gaat het naast medische ook om pedagogische en sociaal-maatschappelijke invalshoeken.

Geen druk uitoefenen

• van (para)medische zijde geen enkele druk mag worden uitgeoefend om zwangere vrouwen diagnostiek te laten doen. Noch mogen hulpverleners aanstaande ouders beïnvloeden bij hun keuze na een positieve uitslag. De manier waarop de diagnose wordt medegedeeld zet de toon voor alles wat er daarna gebeurt: de zwangerschap afbreken of uitdragen en daarna het verdere leven van het kind. De mededeling bepaalt mede de kwaliteit van bestaan. De boodschap moet daarom altijd zoveel mogelijk waardenvrij zijn. Tussen 'Ik moet u iets vertellen dat u mogelijk niet verwachtte' en 'Ik moet u iets vervelends vertellen' zit een wereld van verschil. Neutrale, maar toch betrokken begeleiding moet naast gedegen objectieve feitenkennis gericht zijn op de gedachten, angsten en onzekerheden van de aanstaande ouders; hun visie op hun verplichtingen ten aanzien van het ongeboren kind en overige kinderen; hun wensen, voorkeuren en verwachtingen. Persoonlijke meningen van zorgverleners behoren niet te worden geuit, vindt de stichting Down syndroom.

Mogelijkheden overwegen

• Bij een positieve uitslag moeten de aanstaande ouders voldoende tijd krijgen om de mogelijkheden te overwegen. Ervan uitgaande dat de zwangerschap aanvankelijk gewenst was, ligt het voor de hand eerst de mogelijkheid tot uitdragen van de zwangerschap te bespreken, en daarna pas de optie om de zwangerschap te onderbreken.
  De zorgverleners zouden de ouders ook moeten informeren over de mogelijkheden om specifieke symptomen van Downsyndroom effectief te onderdrukken. Het wetenschappelijk onderzoek hiernaar biedt hoop, maar nog geen zekerheid.
• Ongeacht haar uiteindelijke keuze moet de vrouw weten waar zij terecht kan voor specifieke hulpverlening.

Rol van de overheid
Ook de overheid heeft een rol in de keuzevrijheid van aanstaande ouders, vindt de stichting Downsyndroom. Die moet zorgen dat mensen met Downsyndroom niet worden achtergesteld, maar juist worden geholpen om te kunnen deelnemen aan de samenleving.

Daarbij moeten we beseffen, aldus de stichting, dat ook een volstrekt neutraal aangeboden test de samenleving minder tolerant zal maken ten opzichte van de 13.000 mensen met Downsyndroom die nu in Nederland leven en van wie velen nog bijna een heel leven voor zich hebben. Iedere test geeft toch een negatief signaal af.