Kenniscentrum verstandelijk gehandicaptenzorg
Menu

Vogel en de wolf - Te duur voor een draaglijk leven

27 april 2015 Karin Bokhove Geen reacties

Diep weggedoken in zijn zitzak zit de bejaarde vogel, onder een geruite pet die z'n kale kop bijna doet verdwijnen. Liefst liet hij zich verzwelgen, maar de zak ligt onberoerd onder z'n uitgeteerde lijf. Angstig draait vogel z'n kop in het rond, loerend naar het gevaar dat hem aan alle kanten omringt in de gedaantes van acht verwarde mannen en hun drie begeleiders. Klaaglijk krast z'n langgerekte "aaaahhhhh!" door het lokaal. Sprietige armen rond z'n hoofd weren denkbeeldig onheil af. Een zielig hoopje botten met vel eromheen.

Nu is er die nieuwe man. Dat is opletten geblazen. Een lange vent die almaar door het lokaal ijsbeert en steeds op een andere plek opduikt, soms vlak voor hem. Dan priemen ogen die gloeien als kooltjes zich minutenlang in de zijne. Zonder toestemming boren ze zich naar binnen, het is een aanval op z'n integriteit. Weerloos, krachteloos, futloos moet hij het onheil afwachten.

Een felle februarizon kiert door de wolken. Ze gaan met de hele groep uit wandelen. Vogel zit opgevouwen in z'n stoel. Voortgeduwd door een begeleider die hem af en toe meelevend over z'n bol aait. Om hem heen schieten de jongeren alle kanten op.

Stoppen
„Straks krijg je chips," zegt de begeleider tegen Michael, een knul van midden twintig.
„Chi-hi-ps!" loeit die terwijl een golf van totale vreugde hem honderd meter vooruit stuwt.
„Stoppen, nu!" Corrigeert de begeleider hem. En dan mompelend „Ik had m'n mond moeten houden.."

Langgerekte blik
Kofi maakt van de afleiding gebruik door zich vlak naast het wagentje van vogel opzet stellen. Verder niets. Alleen die langgerekte blik recht in de ogen van de verschrikte vogel die afwerend opzij hangt, alleen de gordel van het wandelwagentje houdt hem nog op z'n plaats. Vanonder z'n pet staart hij omhoog, z'n blik gevangen in de ogen van Kofi, als van een konijn gefixeerd in de koplampen van een Hummer. Een andere begeleider stapt ertussen om vogel te beschermen, maar telkens wanneer z'n aandacht wegglijdt is Kofi daar weer. Vogel monsterend als een hongerige wolf.

Overgang
Kofi vindt z'n nieuwe groep eindeloos interessant. Direct na het ontbijt rukt hij de foto die hem naar de dagopvang verwijst van het bord en hijst zich verwachtingsvol in z'n jas. Staat al voor de deur te wachten. Wringt andere cliënten met hun voeten in de schoenen om het vertrek te bespoedigen. Aan het eind van de middag legt hij z'n zeventig onwillige kilo's op het linoleum van de dagopvang om terugkeer naar de overbekende woongroep nog wat uit te stellen.

Moeder had bij de dagopvang een overgangsperiode van drie maanden en begeleiding door vertrouwde begeleiders bedongen, zodat hij voorzichtig kon wennen aan z'n nieuwe plek. Want moeder was bang; een eindeloze hoeveelheid incidenten uit het verleden besloop haar als spoken in de nacht. Niet weer!

Maar laat ze eerlijk zijn, ze werd ook afgeschrikt door de aanblik van oudere gehandicapten in hun rolstoelen, als uitgedroogde planten in een bloembak, voortgerold naar het wekelijkse uitje in de kantine, hun tandeloze bekjes happend in droge cake. Verzorgd, maar niet langer ontwikkeld. De weg terug definitief ingezet. Maar ze moest toegeven dat Kofi begon te detoneren op de kindergroep; zo'n trage vent tussen hyperactieve elastiekjes die hem hinderden als muggen rond een groot warm lijf. Het was de hoogste tijd.

Er werd een volwassenen-groep gevonden op het terrein, in een belendend gebouw dat de perfecte spiegel vormde van het vorige. De eerste middag brak aan en een begeleidster ging samen met Kofi kijken. Na een uur vertrokken ze weer. Maar Kofi wilde niet weg, hij wilde blijven. De weken erna werd het wennen uitgebreid en het duurde niet lang voordat Kofi elke morgen en bij elke wandeling pogingen ondernam om z'n begeleiders naar de nieuwe locatie te trekken. Op een woensdagmiddag sleurde hij moeder onverhoeds mee naar z'n nieuwe stek. Ze moesten hem met z'n vieren weer naar buiten bonjouren.

Teveel hetzelfde
Nu is hij definitief over. En leeft op.

Zelfs een autist kan teveel van hetzelfde krijgen. Altijd hetzelfde uitzicht, hetzelfde programma, dezelfde begeleiders, diezelfde kinderen. En hier ligt iets nieuws, een klein stapje binnen de veilige perken van het terrein. Nieuwe begeleiders om te ontdekken, nieuwe hapjes, nieuwe routines, een nieuw uitzicht vanachter de ramen, en .... nieuwe groepsgenoten.

Verkennen
Tijdens de gezamenlijke maaltijd zitten ze rondom een grote tafel. Ze frituren hier graag appelflappen, vrolijk wapperend vreten de kind-mannen ze op. Kofi kijkt z'n buurman non-stop aan. Die kijkt af en toe even terug, en op dat moment schroeft Kofi z'n blik in de zijne om nooit meer los te laten. Hij peilt. De weg naar een ander leidt via de ogen, hij weet het inmiddels. Maar alle nauw omschreven conventies over hoe lang je hiermee door mag gaan, dat het een wederzijds gebeuren is waarin je elkaar stap voor stap toelaat, ontgaan hem. Dus houdt hij niet meer op. Want hij kent geen grenzen.

Hij drinkt de groep in. Verkent hun reacties. Verder niets. Hij bijt niet, krabt niet, is alleen maar geamuseerd. Hij slaapt overdag niet meer, want hij is te druk bezig al het nieuwe in te drinken.

Territorium
De groepsgenoten vinden het spannend, soms leuk, vaak teveel. Daarom is op de vloer van het lokaal nu een vierkant afgetaped, van twee bij twee meter. Daar moet Kofi binnen blijven, anders overschrijdt hij de grenzen van anderen. Daar staat hij braaf in z'n territorium, fiepje in de hand, stapje naar voren, stapje naar achteren.

„Kofi, terug naar je eigen plek." Het is beperkend, maar ook veilig. Er staat een luie stoel in z'n gebied, en de map met foto's ligt er op een plankje. Daar kan hij altijd bij. Elke paar minuten slaat hij de map even open en bekijkt de foto's. Opa is favoriet, dat hebben ze hier ook al gemerkt.

"Het kan niet anders, we staan maar met twee of drie begeleiders op acht cliënten, eigenlijk is de groep te groot."
Moeder begrijpt het, het is ook geen feest wanneer een paar volwassen kerels clashen. En voor vogel is het ook geen leven.

Belastend
„Zou hij niet veel gelukkiger zijn in een groepje bejaarden?" vraagt moeder, terwijl ze richting vogel knikt.
„Ja, dat denken we ook, maar daar willen ze hem niet hebben omdat hij zo'n groep ontregelt met z'n moeilijk verstaanbaar gedrag. Ze vinden hem te belastend."
Moeilijk verstaanbaar gedrag. De nieuwe benaming voor complex meervoudig gehandicapt, oftewel druk en schreeuwerig, zeg maar gewoon lastig.
„Zou hij daar niet rustiger zijn dan?"
„Nee, echt alles is hem teveel. Eigenlijk heeft hij één op éen begeleiding nodig, continue geruststelling door z'n begeleider, maar die indicatie geeft het expertisecentrum niet meer af. Dat is te duur. Bij jongeren is er nog ontwikkelingsperspectief, bij hem niet meer."

Nee, dat is waar, beseft moeder, het zou alleen z'n leven draaglijk maken. Verder niets. |

Door Karin Bokhove, moeder van Kofi. Zij schrijft onder meer het weblog 'Het kleine leven van Kofi', waar deze aflevering in 2014 verscheen.

Om ook te reageren moet u eerst inloggen (alleen voor leden).

Abonneren