Verstandelijk gehandicapte kan diabetes zelf managen

Sinds kort is er een website die mensen met een verstandelijke beperking helpt bij het zelf hanteren van hun diabetes, samen met hun begeleiders en familieleden. Uitgangspunt van de nieuwe website over diabetes is dat patiënten leren om zelf de regie te houden over hun behandeling.

Diabetes (suikerziekte) is een ziekte die grote invloed heeft op je leven, ook als je een verstandelijke beperking hebt. Je bent er de hele dag mee bezig: goed eten, medicijnen innemen, gezond bewegen. Familie en begeleiders geven adviezen. Soms weet de cliënt het beter, maar moet hij toch doen wat zij vinden. Veel mensen met een verstandelijke beperking willen zelf meer regie bij het omgaan met hun ziekte. Dat wordt zelfmanagement bij diabetes genoemd.

De site heeft drie aparte afdelingen: voor cliënten, mantelzorgers (familie) en hulpverleners (begeleiders). Begeleiders kunnen op de website terecht voor informatie over diabetes en diabeteszorg, en voor ervaringsverhalen van andere begeleiders. Mantelzorgers vinden informatie, filmpjes en tips over de behandeling van diabetes en hoe zij daarbij kunnen helpen. Een deel is in meerdere talen te lezen en te bekijken.

Twee keer zoveel kans
Mensen met een verstandelijke beperking hebben twee keer zo veel kans op diabetes als mensen zonder die beperking. Diabetes is een ziekte die niet overgaat. Je moet altijd je medicijnen innemen om je bloedsuiker goed te houden. Je moet steeds zorgen dat er medicijnen in huis zijn. Naar de controles gaan. Gezond leven met regelmatig bewegen en goed eten.

Zelfmanagement betekent dat een cliënt niet altijd anderen laat besluiten over hoe hij met zijn diabetes moet omgaan. Hij hoeft niet alles zélf te doen, maar bepaalt zélf wat hij doet en wat hij iemand anders vraagt om te doen. Bijvoorbeeld dat hij zelf medicijnen bestelt bij de apotheek als die bijna op zijn. Maar dat hij zijn begeleider vraagt om de controle- afspraken met de diabetesverpleegkundige te maken.

Interactieve lessen
Op de website kunnen mensen met een verstandelijke beperking en diabetes inloggen en interactieve lessen volgen over hoe om te gaan met hun ziekte. Zij leren zelf dingen regelen, en krijgen informatie op maat over het belang van regelmatig meten van de suikerwaarde, gezond eten, bewegen en medicijnen innemen. Zelfmanagement moet ertoe leiden dat zij ondanks hun ziekte gezond kunnen leven zoals ze dat zelf graag willen.

Op de nieuwe website vertellen begeleiders hoe zij hun cliënt actief betrekken bij de diabeteszorg. Begeleider Bea: "We vinden zelf doen belangrijk, maar het moet wel te realiseren zijn. Deze cliënt kan het niet helemaal zelfstandig, dus doen we het samen. Hij pakt vaak zelf zijn spullen, dan heeft hij het curven apparaatje klaarliggen, z'n insulineplaatje en een naaldje erbij. Als hij dan heeft gemeten leest hij het af. Dan staat er bijvoorbeeld een vijf en een negen, maar hij weet niet dat dat 5,9 is. Wat de cijfers betekenen is lastig duidelijk te maken. Dus dat pakken wij dan weer op, het is een samenwerking."

Ruimte voor inspraak
Hoe geef je de cliënt meer zeggenschap bij het 'managen' van zijn diabetes? Tips van www.diabeteszelfindehand.nl:

• Zorg voor een goede vertrouwensband met je cliënt. Vertrouwen groeit als je meer handelt in overleg en samenwerking met de cliënt in plaats van strijd te voeren.
• Communiceer duidelijk en maak heldere afspraken.
• Probeer bij het geven van medicatie te zeggen Mag ik je daar bij helpen? in plaats van het zonder overleg voor de cliënt te doen.
• Benadruk de kwaliteiten van de cliënt en geef hem het gevoel dat hij het zelf (deels) kan.
• Geef hem ruimte voor inspraak, vraag wat hij ervan vindt.
• Luister goed naar de cliënt en check voortdurend of hij jou begrijpt. Vraag door. Trek niet te snel conclusies. Achter sommige woorden ligt een ander verhaal. Ook al ken je de cliënt al jaren, het blijft goed om je steeds af te vragen of je zeker weet wat de cliënt bedoelt.