Kenniscentrum verstandelijk gehandicaptenzorg
Menu

Vechten voor een goede plek

9 mei 2014 Margreet Pereboom Geen reacties

"Soms weten we gewoon niet meer waar we moeten beginnen. We zijn de wanhoop nabij, de weg lijkt eindeloos..."Met tranen in hun ogen stappen een dappere vader en moeder zojuist mijn kantoor uit. Ze voelen zich ook nog enigszins bezwaard, omdat ze eigenlijk niet te emotioneel over willen komen. Dag in, dag uit zijn ze aan het vechten. Vechten met alle liefde die ze in zich hebben voor dat kind, wat zo kwetsbaar is. Een levenslange strijd om je kind een gelukkig, zinvol leven te geven. – door Margreet Pereboom

Te weinig staan we stil bij de keuzes die ouders moeten maken voor hun kind. Te weinig staan we stil bij het feit dat zij afhankelijk zijn van de hulpverlening en de beslissingen die politici nemen (of juist niet nemen). Dat deze bovenstaande situatie niet op zichzelf staat kunnen we aanstaande maandag zien in document. In Een goede plek voor Dex volgt filmmaakster Nan Rosens de ouders van de meervoudig gehandicapte Dexter Budding (17).

Ongelukkig
Dexter is autistisch, zwaar verstandelijk beperkt, en vertoont zeer moeilijk verstaanbaar gedrag. Hij slaat zichzelf op zijn hoofd, drieduizend keer per dag. Drieduizend keer!!, zo werd verteld in RTL Late night, afgelopen maandag. In de groepsgerichte opvang die ons zorgsysteem biedt, raakte Dexter voortdurend overprikkeld. Hij werd steeds ongelukkiger en onhandelbaarder. Uiteindelijk hebben de ouders moeten besluiten om, allebei, hun goed lopende bedrijven op te geven. En zo zijn ze zelf voor hem gaan zorgen.

Onder de hoede van zijn ouders wordt Dexter weer mens, maar Mark en Josette Budding weten dat ze dit zelf niet nog jaren vol gaan houden. De zorg voor Dexter is uitputtend, hij wordt steeds groter en sterker en er is voor hun zoon geen enkel toekomstperspectief waar ze zich aan vast kunnen houden.

Nieuw thuis
Hun laatste reserves zetten ze in om voor Dexter, en kinderen zoals hij, een nieuw thuis te maken. Een thuis dat hen de juiste zorg en een toekomst biedt. Menswaardige begeleiding, gegeven door de ouders en deskundige (vaste) begeleiders samen. In een omgeving die op de kinderen is toegesneden, zodat platspuiten, vastbinden en isoleercellen niet nodig zijn. Zij vinden dat ze hiermee doen wat de politiek nalaat.

En nu gaan we natuurlijk kijken aanstaande maandag, en als buitenstaanders, verzinnen we allemaal oplossingen. Want we hebben ervaringen en een visie. Makkelijk vanuit onze comfortabele stoel, met een bakkie koffie. Maar we hebben niet 24 uur per dag een krijsend kind op de achtergrond. Wij hebben kinderen die zichzelf hebben leren aankleden, die zelf hun ontbijt in elkaar flanzen, die chattend en bellend met hun vriendjes de laatste roddels doornemen. Dan stappen ze op hun nieuwe brommer en ze rijden weg, de wijde wereld in.

Natuurlijk, houden we ons hart vast. Gaan ze het redden, komen ze niet de verkeerde mensen tegen? Natuurlijk hebben wij ook zorgen. We hebben er alles aangedaan om ze goed op te voeden en om ze weerbaar te maken voor die buitenwereld. We hebben ze geleerd wat de gevaren zijn en waar ze op moeten letten. We hebben ze geleerd hoe ze zich aan moeten passen, maar ook hoe ze toch hun eigen unieke persoonlijkheid kunnen blijven in deze samenleving.

Onbevangen
Maar dan een kind als Dexter? Bekijk deze uitzending nu eens zonder oordeel. Ga er onbevangen in. Denk je eens in dat jij die moeder of die vader bent van dit kind? Denk je eens in dat jij 24 uur per dag de klappen die jouw kind zichzelf geeft moet doorstaan. Denk je eens in dat je nooit samen met je gezin op vakantie kunt gaan, dat je nooit een rondje ontspannen kunt gaan hardlopen.

Denk je eens in dat iedereen een mening heeft over wat jij wel en niet moet doen? Ga je normaal buiten lopen met je zoon dan is het niet goed, want hij maakt herrie. Blijf je binnen, dan sluit je je teveel af. Plaats je hem in een instelling dan doe je je kind weg. Kies je niet voor een instelling dan kun je hem weer niet loslaten en hou je geen rekening met de buren, die toch ook last van hem hebben. En, ach, in een groep wonen? Dat moet toch kunnen? Hij leert het wel. Je verwent hem teveel.... En autisme? Dat ziet er echt heel anders uit hoor. Hij maakt toch contact?

Maar jij als ouder moet het allemaal doen, het altijd weer uitleggen, en uiteindelijk moet je die keuzes zelf maken, keer op keer.... Ook al ben je nog zo moe, dit kind heeft jou nodig, elke minuut van de dag! Ik hoop zo dat het Mark en Josette lukt om een goede plek voor Dexter te creëren en ik hoop op een toekomst voor al deze gezinnen. Kijken dus...! | Margreet Pereboom

Een goede plek voor Dex, Ncrv 2doc, bekijk de film terug op Uitzending Gemist of bekijk een voorfilm.

Wil je reageren op dit artikel? Log dan in als abonnee!