Top 10 onderzoeksvragen bij ernstig meervoudige beperking

Ouders van kinderen met een ernstige meervoudige beperking (EMB) hebben een top 10 samengesteld van de meest prangende vragen die zij hebben. Zij hopen dat deze top 10 de komende jaren leidend zal zijn bij wetenschappelijk onderzoek, zodat er gefundeerde antwoorden komen waar zij in hun dagelijks leven iets aan hebben.

De Academische Werkplaats EMB, een samenwerking tussen praktijk en wetenschap, zal zeker een rol gaan spelen bij de beantwoording van deze vragen. Onderzoekers, zorgprofessionals en naasten van personen met een EMB trekken hierin samen op. Op de nieuwe website van de Academische Werkplaats EMB is hierover veel informatie te vinden.

Vragen
Ouders van een EMB-kind hebben vaak veel vragen, bijvoorbeeld over EMB-zorg, de communicatie met hun kind, de balans tussen werk en privé, de impact van EMB op de rest van het gezin. Honderden EMB-gezinnen zijn door EMB Nederland ondervraagd waar zij in het dagelijkse leven tegenaan lopen. Hieruit is een onderzoeksagenda voortgekomen met de volgende top 10:

1. Wat is het welbevinden van alle gezinsleden van een kind met EMB op verschillende gebieden?
2. Hoe kun je de communicatie bij kinderen met EMB stimuleren en hoe kun je je kind leren begrijpen?
3. Hoe kan de ontwikkeling van kinderen met EMB het beste worden gestimuleerd?
4. Hoe weet ik of mijn kind met EMB pijn heeft?
5. Hoe bepaal je het welbevinden van je kind met EMB als het niet goed gaat met hem of haar?
6. Hoe kan de zorg en ondersteuning voor alle gezinsleden en kind met EMB het beste georganiseerd worden?
7. Hoe kunnen wij als ouders werk en zorg combineren?
8. Hoe kan de communicatie en samenwerking tussen ouders en professionals verbeterd worden?
9. Hoe moet de zorg ingericht worden als iemand met EMB 18+ is, wat moet er geregeld worden?
10. Hoe kan de woon- en logeerzorg voor kinderen met EMB het beste afgestemd worden op de behoefte?

Vraag 1 en 2 werden daadwerkelijk het meest gesteld. De andere 8 vragen zijn in willekeurige volgorde gezet.

Inspiratie
Ouders hopen dat met deze top 10 onderzoekers, financiers en beleidsmakers geïnspireerd worden op zoek te gaan naar de antwoorden, samen met de ervaringsdeskundigheid van de ouders. Een uitgebreidere toelichting op de vragen is online te vinden.

De top 10 is mede mogelijk gemaakt door de Rijksuniversiteit Groningen, basiseenheid orthopedagogiek en Handicap NL.  |

Meer informatie op de nieuwe website van de Academische Werkplaats EMB