Tips over palliatieve zorg voor verstandelijk gehandicapten

Onderzoeksinstituut Nivel heeft een boekje gepubliceerd met voorbeelden van palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Het boekje biedt tips voor begeleiders.

Voor het boekje ‘Zorgen tot de laatste dag’ zijn 47 familieleden, begeleiders, artsen en vrijwilligers geïnterviewd. De wetenschappelijke verantwoording is terug te vinden in het onderzoeksrapport dat gelijktijdig wordt gepubliceerd.

Signalen
Vooral bij mensen die zich niet goed kunnen uitdrukken en daarbij vaak nog meer beperkingen hebben, is het moeilijk tekenen te herkennen dat ze pijn hebben of dat het niet goed gaat. Bij mensen die heel heftig reageren, lijkt dit bijvoorbeeld op het eerste gezicht te passen bij de gedragsproblematiek, maar pijn of lichamelijk lijden kan de echte oorzaak zijn. Anderen kunnen juist met maar heel ‘kleine’ signalen aangeven, hoe het met ze gaat. Voor informatie over symptomen of problemen is de huisarts of arts verstandelijk gehandicapten daarom aangewezen op begeleiders en familieleden. Zij kennen de cliënten het best en zijn gespitst op de ‘taal’ van de cliënt. Of zoals een begeleiders zegt: “Meestal was zijn broer de eerste die een aanwijzing gaf, die is daar heel gevoelig voor … het is een trekje met zijn mond, het zijn hele kleine dingetjes waar je dan op let, dat hij net even anders doet dan anders … Het is zo klein, je ziet het eerst niet.”

Wees alert
“Als begeleiders zo’n niet-pluisgevoel hebben, is het heel belangrijk dat ze onderzoeken waar dat vandaan komt”, zegt Nivel-onderzoeker Anke de Veer. “Wees alert, neem signalen serieus en probeer te beschrijven wat je ziet. Dat maakt het makkelijker om het uit te leggen aan bijvoorbeeld de huisarts. Probeer het te objectiveren.”

‘Zorgen tot de laatste dag’ is te bestellen via de receptie van het NIVEL, telefoon 030-2729700. Prijs 5 euro. Het is ook gratis te downloaden op www.nivel.nl, zoek op de titel.