Te veel sturen in de gehandicaptenzorg: wat is gezond?*

Mag Marjan er een ongezond eetpatroon op nahouden? Mag Mark zichzelf grote delen van de dag afzonderen? Mag Menno zich volledig storten op zijn favoriete activiteit kleuren, waardoor hij vrijwel nergens anders meer aan toekomt? Mag Arnold aan een stuk door zijn meubels rangschikken? Als zij het mochten bepalen, zeker weten van wel. Columnist en orthopedagoog Lot de Swart schrijft over de spagaat bij het zelf laten bepalen van deze bewoners met een verstandelijke beperking.  |  Illustratie Joep Bertrams

Marjan, Mark, Menno en Arnold zijn bewoners van een huis waar ik als orthopedagoog aan verbonden ben bij zorgorganisatie Estinea. Een kleurrijk gezelschap dat intensief wordt begeleid, met alle vier een verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag.

Keuzes
Samen met hun begeleiders puzzel ik geregeld welke betekenis we kunnen verlenen aan hun gedrag. We proberen te begrijpen wat er in de ander omgaat, hoe zij informatie verwerken, welke ervaringen uit het verleden mogelijk in het hier en nu nog steeds de kop op steken. Zodat we keuzes kunnen maken in hun begeleiding. Het liefst gaan we voor een leven waarin zijzelf zo veel mogelijk zelf kunnen bepalen.

‘Wie zijn wij om te bepalen wat een goede keuze is?’

Maar begeleiders en ik voelen juist op dat onderwerp ‘zelf bepalen’ van de bewoners ook vaak een spagaat. Want als iemand zelf bepaalt, is dat misschien niet altijd een goede keuze. Maar ja, wie zijn wij op onze beurt om te bepalen wat een goede keuze is? En wie zijn wij om vervolgens iemand te forceren zijn of haar leven anders in te richten dan zijzelf willen?

Flinke kaders
Voor deze bewoners geldt dat zij hierin eigenlijk allemaal in grote mate worden gestuurd door begeleiders. Marjan heeft een streng dieet; Mark moet toch iedere dag zijn bed uit, desnoods met fysieke hulp. En Menno en Arnold mogen best uitgebreid hun favoriete ding doen, want het brengt hen rust en ze kunnen erdoor reguleren en ontspannen, maar ook dit is flink gekaderd.

Want is er geen kader, dan lijkt er een ander mechanisme te gaan spelen. Dan wordt het een schijnhouvast, of een preoccupatie, iets waar juist stress omheen gaat ontstaan. Hun eigen regie hierin lijkt vaak hun eigen welbevinden niet te voeden (vinden wij…) waardoor de stress vaak juist verder oploopt.

Arnold kan bijvoorbeeld zo opgaan in het herschikken van zijn meubels, dat hij aan weinig andere dingen meer toekomt, weinig mensen meer ontmoet en zo’n klein wereldje creëert dat hij steeds minder verdraagt. Met stress en onmacht tot gevolg bij zowel hem als de begeleiders om hem heen.

Wanneer wordt het ‘te veel’?
Alle vier de bewoners, ieder op zijn/haar eigen persoonlijke manier, lijken niet goed te kunnen inschatten wanneer het ‘te’ wordt: te veel eten, te veel alleen, te veel eenzijdigheid, te veel ordenen.

Het risico vervolgens lijkt dat ook wij ‘te’ veel gaan sturen, of het stuur overnemen van dingen die niet hoeven. Dat Marjan niet in staat blijkt om gezonde porties voor zichzelf op te scheppen, wil nog niet zeggen dat het voor de andere drie bewoners ook moet worden overgenomen bijvoorbeeld.

‘We willen scherp blijven op het speelveld van eigen regie en overname’

Dit speelveld van eigen regie en overname is wat we continue doen en waar we steeds scherp op willen blijven. Want anders kan het zo maar zijn dat de balans uitslaat naar te veel overnemen.

Ik hoop maar dat we voor Marjan, Mark, Menno en Arnold hun mogelijkheden tot eigen regie goed op waarde schatten, vooral door het er samen vaak over te hebben. Dat gebeurt nooit ‘te’ vaak denk ik.  |  door Lot de Swart, orthopedagoog Estinea

Beluister ook aflevering 12 van de Klik podcast waarin Lot de Swart met jurist Brenda Frederiks en coach Loes den Dulk bespreekt hoe je als begeleider dwang in de gehandicaptenzorg voorkomt: