Te duur voor de zorg: als je kind nergens terechtkan

Het EO-programma Dit is de kwestie besteedde zaterdag 18 oktober aandacht aan gezinnen die noodgedwongen zelf zorgen voor hun kind met een ernstige beperking en gedragsproblematiek. In de reguliere zorg zijn deze kinderen niet welkom, omdat de zorg te duur is, of omdat het ontbreekt aan gekwalificeerde zorgprofessionals. 

De uitzending volgde de moeder en de zus van Jemima en de ouders van Koen. Jemima en Koen hebben allebei 24/7 zorg nodig. Ze hebben een VG7-indicatie, iets dat in de reguliere zorg al snel neerkomt op te duur en te ingewikkeld. Dus zorgen de families zelf voor deze kinderen, samen met een klein team van zorgprofessionals, en passen ze hun huizen aan. Doen ze dat niet, dat wordt alles gesloopt. Bij Koen spelen ook geluidsprikkels een rol, daar is hij overgevoelig voor. Daarom ontbreekt bijvoorbeeld een deurbel en wordt er in huis heel zacht gepraat.

Vrijheid of veiligheid
De moeder van Jemima vindt het vreselijk dat haar dochter in een soort bedkooi slaapt, want zo ontneem je iemand vrijheid. Het blijkt de enige manier om ervoor te zorgen dat Jemima veilig is ’s nachts. Maar het betekent niet dat de nachten rustig zijn. “De nachten zijn niet te tellen dat we allemaal niet geslapen hebben", zegt ze in de uitzending.

De gedachte dat Jemima beter af zou zijn als ze er niet meer is, die heeft haar moeder vaak. “Er is geen goede plek voor haar binnen de gezondheidszorg, dus dan denk je: was ze dan maar dood, dan is het ook klaar. Dan hoef je je daar ook geen zorgen meer om te maken. Er zijn gewoon geen plekken voor VG7-kinderen."

Zwaar
Ook de ouders van Koen noemen hun leven, waarin de zorg voor hun zoon centraal staat, zwaar. Koen woont in een apart gedeelte, naast de keuken. In de rest van de woning komt hij nooit.

In zijn eigen ruimte ligt niets waar hij zichzelf mee kan verwonden, of wat hij kan vernielen. Koen geeft bijna dagelijks aan dat hij zijn ouders gaat doodslaan en verwondt zichzelf ook vaak. De ouders voelen zich machteloos, maar ze blijven voor hem vechten. “Als je de hoop loslaat, dan zijn we nergens meer.”  |

Op de website van Dit is de kwestie kun je naar aanleiding van de uitzending ook je eigen gedachten delen. De uitzending is terug te kijken via NPO Start.