Studie naar aanpak ernstige zelfverwonding bij mensen met beperkingen

Het Centrum voor consultatie en expertise is een project begonnen over ernstig zelfverwondend gedrag (automutulatie) bij mensen met een verstandelijke beperking. Het Cce wil een goede praktische aanpak ontwikkelen voor deze zware en belastende vorm van probleemgedrag.

Projectleider Bert Henderikse van het Centrum voor consultatie en expertise (zie foto): “Ernstig zelfverwondend gedrag bij mensen met een zeer ernstige verstandelijke beperking komt veel voor, vaak in combinatie met ander problematisch gedrag, zoals agressie en vernielzucht. Omdat zulk gedrag enorm veel invloed heeft op de cliënt en de mensen in zijn omgeving, besteedt het Cce er veel aandacht aan.”Het project zelfverwonding moet eind 2016 resulteren in een nieuwe handreiking voor artsen voor verstandelijk gehandicapten, psychiaters, psychologen en orthopedagogen.

Autisme
“Zelfverwondend gedrag komt voor bij een relatief grote groep mensen,” vertelt Bert Henderikse op de site van het Cce. “Hoe lager het verstandelijke niveau, hoe vaker het voorkomt. Zeker als er sprake is van een combinatie ontwikkelingsstoornissen, zoals een verstandelijke beperking en autisme spectrum stoornis. De invloed van ernstig zelfverwondend gedrag is enorm op de persoon zelf. Er zijn lichamelijke gevaren, bijvoorbeeld iemand die zichzelf slaat en daardoor het zicht in één oog verliest.

Automutulatie heeft ook grote gevolgen voor de kwaliteit van leven van de persoon en voor zijn ontwikkelingsmogelijkheden. Zoals een vrouw van drieënveertig, die vanaf haar puberteit bijna 24 uur per etmaal vastgebonden in bed ligt om ernstige zelfverwonding te voorkomen. Maar het gedrag heeft ook veel effect op ouders en zorgprofessionals. Het valt niet mee als je er elke dag mee wordt geconfronteerd. Het slaan op een hoofd, dag in dag uit, dat geluid en de schade die ontstaat.”

Schuld, falen en frustratie
Bert Hendrikse denkt wel eens dat het effect op de mensen in de omgeving bij zelfverwonding groter is dan bij agressie. “Dat heeft alles te maken met de aanhoudendheid en de complexiteit van het gedrag. Het is gemakkelijker om tussen een agressieve persoon en zijn slachtoffer te komen dan te voorkomen dat iemand zichzelf verwondt. Zelfverwondend gedrag is vaak zeer hardnekkig, het heeft geen voorspelbaar beloop en als het minder wordt of verdwijnt, komt het in veel gevallen weer terug. Dat alles kan betrokkenen een enorm gevoel van schuld, falen en frustratie geven. Begeleiders of ouders vragen zich af: ‘Waarom kan ik dit niet stoppen? Wat doe ik fout?’”

Dilemma’s
In 2011 gaf het Cce de publicatie ‘Zelfverwondend gedrag aan banden’ uit, maar er is alle aanleiding om de toen beschikbare kennis te herzien, en een vervolg te maken over het onderwerp.

Bij een ingewikkeld onderwerp als zelfverwondend gedrag krijg je met een aantal dilemma’s te maken. Bert Henderikse: Er is nooit één onderliggende factor die het gedrag veroorzaakt. Verbetering van de situatie vraagt om een multidisciplinaire benadering en dat is intensief en tijdrovend. Het dilemma waar je dan op een bepaald moment tegenaan loopt is: al die kosten, al die tijd: is dat het wel waard, moet je daar wel zoveel in investeren?”

Het antwoord is ja
Bert Hendrikse: “Het antwoord is: ja, dat moet en wel om menselijke redenen. Vanwege de gevolgen voor de cliënt zelf, voor zijn familie, begeleiders. En er zijn ook financiële redenen: structureel aandacht besteden aan zelfverwondend gedrag loont op de langere termijn.”

Vergelijking
“Er zijn ook professionele redenen. Een voortdurende vergelijking van casussen, die goed onderbouwd zijn aangepakt, kan ons meer kennis en begrip brengen. Bovendien leveren we zo een bijdrage aan de verkleining van de kloof tussen wetenschap en praktijk. Dit type aanpak is daarnaast ook te gebruiken bij andere vormen van ernstig en hardnekkig probleemgedrag. Iedere keer kijk je weer opnieuw: wat houdt het gedrag in stand, wat versterkt het, is de aanpak voldoende afgestemd op deze persoon en deze context, zijn we wel alert genoeg, zijn de begeleiders nog voldoende op de hoogte?”

Wetenschappelijk bewezen
De werkwijze bij zelfverwondend gedrag vraagt om een geïntegreerde benadering, aldus Bert Henderikse. “Daarnaast  zal het onderwerp ‘evidence based’ (het effect van de aanpak wordt wetenschappelijk gemeten) nadrukkelijk aandacht krijgen. Dé beste benadering van zelfverwondend gedrag bestaat niet, maar de ontwikkelingen in de praktijk laten zien welke aanpakken er zijn. Die gaan we beschrijven in de nieuwe handreiking. Bij elk van de besproken interventies staat of er onderzoek is gedaan en wat daarvan de uitkomst is. Dat wordt dan weer gekoppeld aan literatuuronderzoek en praktijkervaringen.” Het nieuwe boek zal eind 2016 verschijnen. Lees meer op de site van het Cce