Stofwisselingsziekten zijn niet mediageniek

Stofwisselingsziekten zijn niet mediageniek, en dat zorgt er mede voor dat de fondsen ervoor niet zo groot worden. Het publiek geeft er minder aan. Dat vertelde internist-endocrinoloog Gabor Linthorst van het Amc in Amsterdam onlangs tijdens de bijeenkomst 'Erfelijke stofwisselingsziekten en een verstandelijke handicap.'

"Als de stichting Kinderen kankervrij op de tv komt lopen de steungelden binnen, wat begrijpelijk is want niets is zo erg als een kind met kanker," zei Linthorst. "Helaas is dit effect er niet voor een kind met een stofwisselingsziekte. Met alle respect, maar het is niet mediageniek als er een kind op tv komt dat raar kijkt of kwijlt. Maar wij moeten dat toch beter kunnen doen, want er zijn meer kinderen met ernstige stofwisselingsziekten dan met kanker."

Klem eten
Tijdens het programmadeel over gezond gewicht vertelde diëtist Cora Jonkers van het Amc dat de voedingszorg voor mensen met een verstandelijke beperking extra gecompliceerd is door de aard en de diversiteit van de aandoeningen. "Veel mensen met een beperkte wil en voldoende geld kunnen zich de hele dag klem eten. Dat is een probleem."

Over- en ondergewicht
Arts voor verstandelijk gehandicapten Erik Boot bevestigde dat over- en ondergewicht bij verstandelijk gehandicapten een net zo groot probleem is als in de rest van de maatschappij. "Wij hebben nog geen goede protocollen om hiermee om te gaan, daar wordt aan gewerkt." Hij riep op tot meer disciplinaire samenwerking op dit gebied.  |