Specialistische zorg voor mensen met Prader-Willi syndroom

Niet alleen vanuit familie, maar ook in de medische en academische wereld komt er steeds meer aandacht en specialistische zorg voor mensen met het Prader-Willi syndroom. Zo is er inmiddels een landelijk expertisecentrum en een polikliniek voor volwassenen.

Polikliniek
Sinds begin 2015 is er een polikliniek voor volwassenen met het Prader-Willi syndroom in het Erasmus medisch centrum in Rotterdam. In een middag krijgen zij daar gesprekken met een endocrinoloog (onderzoekt hormoonaandoeningen en stofwisselingsziekten), arts verstandelijk gehandicapten, orthopedagoog en een diëtist vg. In het eerste jaar kwamen meer dan 50 volwassenen van 18 tot 56 jaar op de poli. Enkele opvallende ontwikkelingen:

• Groeihormonen verbeteren de verhouding tussen hun vet- en vetvrije massa en zorgen dat ze strakker in hun vel komen te zitten. Deze hormonen werden eerst tot hun 18^e vergoed, maar mogen nu ook tot op 24-jarige leeftijd gegeven worden.
• Op oudere leeftijd wordt de eetlust minder heftig. Ze verouderen vroeg, al op veertigjarige leeftijd kunnen ze kenmerken hebben van een tachtigjarige. Een halve dag dagbesteding of werk is dan al genoeg, als je ze overvraagt krijg je gedragsproblemen.

Meer informatie over de polikliniek via praderwilli@erasmusmc.nl. Deskundigen van de polikliniek zijn of waren ook betrokken bij de oprichting van een Prader-Willi ouderinitiatief in Den Haag, lees het Klik-artikel hierover: Prader-Willi zorg: structuur, veiligheid en duidelijkheid over eten.

Expertisecentrum
Ook is er inmiddels een nieuw Prader-Willi expertisecentrum. Op de website www.expertisecentrumpws.nl staan ervaringsverhalen en medische informatie over het syndroom. Het is behalve een kenniscentrum ook een portaal waar betrokkenen ervaringen met elkaar kunnen delen. Het expertisecentrum is een samenwerkingsverband van ErasmusMC, Radboudumc, Stichting Kind en Groei, Prader-Willi Fonds en Patiëntenorganisatie Prader-willi Stichting.

Lees eerdere ervaringsverhalen van Klik over het gebruik van het stippenplan en het begeleiden van mensen met Prader-Willi syndroom:

• Stippenplan: eten kiezen binnen grenzen*
• Prader-Willi woongroep: alles draait om eten*