Speciale vragenlijst meet behoefte aan palliatieve zorg bij mensen met verstandelijke beperking

Palliatieve zorg staat volop in de schijnwerpers. Wanneer er geen uitzicht meer is op genezing, wordt met palliatieve zorg bereikt dat iemand toch nog een zo comfortabel en kwalitatief mogelijk leven heeft. Maar hoe weet je of iemand met een verstandelijke beperking behoefte heeft aan deze zorg? Daarvoor is de vragenlijst PALLI ontwikkeld.

PALLI is eigenlijk het resultaat van promotieonderzoek door Cis Vrijmoeth. Hij is orthopedagoog bij ’s Heeren Loo in Apeldoorn. Hij was bekend met de huidige methoden om de behoefte aan palliatieve zorg te meten, maar deze zijn niet geschikt om te gebruiken bij mensen met verstandelijke beperkingen. Het was reden om de PALLI-studie te starten, om daarmee een valide vragenlijst te ontwikkelen die wel geschikt is voor de VG-zorg.

Signalen
Hoe groot de behoefte aan zo’n checklist voor de doelgroep is, werd al snel duidelijk. Het onderzoeksteam van Vrijmoeth bekeek data van 81 AVG’s en 16 huisartsen over hun laatste patiënt met een verstandelijke beperking die overleed na een ziekteproces (dus geen plotseling overlijden).

Belangrijkste conclusies hieruit:

• Ruim 20 procent van deze artsen voorzag het overlijden binnen een zekere tijd niet voor de laatste week, en
• 30 procent van de artsen besprak de start van de palliatieve zorgfase pas in de laatste week.

De onderzoekers vonden 40 verschillende signalen waaruit geconcludeerd kan worden dat het einde echt nadert, gemiddeld 5 signalen per patiënt. En dit zijn meer dan alleen medisch of lichamelijke signalen. Ook veranderingen in kenmerkend gedrag, dagelijks functioneren en stemming van een patiënt vallen hieronder. Daarom zijn naast artsen ook begeleiders (die de cliënten vaak door en door kennen) belangrijk in het herkennen en interpreteren van deze signalen.

Haalbaar en valide
De uitkomsten zijn gebruikt voor de ontwikkeling van de vragenlijst PALLI, die vervolgens getest is verschillende focusgroepen waarin onder meer AVG’s, begeleiders en huisartsen zitting hadden. De toepasbaarheid van de vragenlijst was veelbelovend; de meeste artsen en begeleiders vonden PALLI relevant, er werden geen onduidelijkheden gerapporteerd.

Daarna is een follow-upstudie gestart, die onder meer moest uitwijzen of de PALLI vragenlijst een predictieve validiteit heeft. Dat wil hier zeggen: in hoeverre is PALLI een goed meetinstrument voor de behoefte aan palliatieve zorg bij mensen met een verstandelijke beperking? Hierin waren de resultaten wisselend, maar de onderzoekers zijn wel van mening dat de vragenlijst haalbaar en valide is als hulpmiddel voor het screenen van een achteruitgang van gezondheid bij mensen met een verstandelijke beperking. Dit is vaak een indicatie voor een beperkte levensverwachting.

Wanneer duidelijk is dat iemand behoefte heeft aan palliatieve zorg, kan bekeken worden op welke manier dat het beste kan. Hoe verdelen we de energie over de dag? Hoe kunnen we klachten verlichten? Wat zijn de wensen rondom overlijden? En welke (medische) behandelingen gaan we nog wel en niet aan?

Gezamenlijke visie
Vrijmoeth onderstreept dat er binnen de VG-zorg een gezamenlijke visie moet komen op het bieden van palliatieve zorg. Het gebruik van PALLI werkt in de hand dat patiënten tijdiger palliatieve zorg krijgen. De onderzoekers pleiten voor toekomstig onderzoek naar de resultaten van PALLI en een evaluatie van hoe het gebruik van de vragenlijst het best geïmplementeerd kan worden binnen de VG-zorg.

Wie nieuwsgierig is naar de vragenlijst, kan deze downloaden. Bij het invullen moet je de huidige situatie van een patiënt vergelijken met die van 3 tot 6 maanden geleden. De vragen gaan in op verschillende gebieden:

• Lichamelijk (vermoeidheid, mobiliteit)
• Functioneren (dagbesteding, eigen initiatief tonen, hulp bij alledaagse zaken)
• Kenmerkend gedrag (terugtrekken, somber, apathisch)
• Uitspraken (uitingen van cliënt of familie over de gezondheid)
• Klachten (gewicht, eetlust, problemen met stoelgang, pijn, slaapproblemen)
• Infecties of periodes van koorts (hersteltijd, werking van antibiotica)
• Aandoeningen
• Prognose.

Richtlijn voor het inzetten
Vrijmoeth zegt zelf over PALLI: “Het mooie aan deze vragenlijst is, dat het niet primair uitgaat van een bepaalde diagnose, zoals bij vergelijkbare hulpmiddelen voor een algemene populatie. Diagnoses zijn lang niet altijd bekend bij mensen met verstandelijke beperkingen. PALLI omvat daarom vragen over gedrag, functioneren en klachten die relevant zijn voor het leven mensen met verstandelijke beperkingen. Het meet eigenlijk een achteruitgang in gezondheid, indicatief voor een beperkte levensverwachting. De volgende uitdaging is dat PALLI opgenomen wordt in de dagelijkse zorg. We schrijven nu een richtlijn voor het inzetten van PALLI binnen ’s Heeren Loo Apeldoorn.”

Bij vragen over PALLI kan je contact opnemen via cis.vrijmoeth@sheerenloo.nl.

Naast ’s Heeren Loo hebben ook Abrona, Amarant, de Baalderborg Groep, Dichterbij, Ipse de Bruggen, Kentalis, Middin en Prisma de vragenlijst getoetst op bruikbaarheid. PALLI is financieel mogelijk gemaakt door: ZonMw, Jan Jongmans Fonds, stichting SPZ, ds. Visscher fonds, stichting SFO, Baalderborg Groep, stichting Prisma, Ipse de Bruggen.   |