Zodiak/Prinsenstichting bouwt een brug met artsen van het Amsterdam UMC Expertise Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen. Dit gebeurt voor betere zorg aan personen met genetische syndromen. Meer kennis van lichamelijke én gedragskenmerken bij dit soort syndromen maakt dat zorg op maat meer haalbaar wordt. | Foto Dannie Struijf
Door elkaars kennis te gebruiken en uit te breiden, ontstaat een steeds beter beeld van mensen met een bepaald syndroom. Het Amsterdam UMC Expertise Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen (AECO) in het Amsterdam UMC locatie AMC is er voor mensen met
- Cornelia de Lange syndroom
- Marshall-Smith syndroom
- Pitt-Hopkins syndroom
- Rubinstein-Taybi syndroom
- Malan syndroom
- Menke-Hennekam syndroom.
De komende jaren zullen daar waarschijnlijk nog enkele syndromen aan toegevoegd worden. Hier werken een kinderarts, klinisch geneticus en arts verstandelijk gehandicapten samen met gedragsdeskundigen en familieverenigingen. Door de zorg aan patiënten te bundelen en gezamenlijk wetenschappelijk onderzoek te verrichten, is het beter mogelijk de best mogelijke zorg te bieden aan de personen met een bepaald zeldzaam syndroom.
Expertise
Sinds zeldzame syndromen op de nationale agenda staat, zijn expertisecentra ondergebracht bij de academische medische centra. Artsen bij deze academische centra krijgen nu vaak vragen over ontwikkeling en gedrag, waar ze niet goed raad mee weten. Die kennis is wel aanwezig bij de zorgaanbieders buiten de academische centra, zoals bij de gedragskundigen van Zodiak.
De samenwerking biedt daarnaast kansen voor verder wetenschappelijk onderzoek.
Voordelen
Sylvia Huisman (op de foto) is arts verstandelijk gehandicapten bij Zodiak en erg te spreken over de samenwerking. “Artsen zijn met name medisch georiënteerd. Bij een syndroom komt ook zeker de gedragscomponent om de hoek kijken. Daarin vullen wij elkaar echt aan. En dit is voor ouders heel belangrijk. Uiteraard kunnen wij niet zonder de kennis die er op dit vlak is bij de ouders. Juist zij zijn hierin de absolute kennisdragers.”
Ook Mirella van den Heuvel, gedragsdeskundige bij Prinsenstichting, ziet de voordelen. “Het is voor ouders heel zwaar omdat zorgverleners vaak niet bekend zijn met het syndroom. Juist doordat het zo zeldzaam is, is er in de omgeving gebrek aan herkenning. Het helpt ze zo ontzettend als iemand snapt en herkent wat er gaande is in gedrag. Als we dit snappen, kunnen we met elkaar zorg op maat bieden.”
Voorlopig gaat het om een test van een half jaar. Als er naast beeldvorming van het individuele plaatje (h)erkenning voor gedrag passend bij het syndroom ontstaat, zal de pilot zeker een vervolg krijgen, meldt Zodiak. |