Kenniscentrum verstandelijk gehandicaptenzorg
Kenniscentrum verstandelijk gehandicaptenzorg
De werkgroep Wij zien je Wel heeft een eerste rapport gemaakt van gesprekken met ouders van mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (zevmb). De diepte-interviews leverden knelpunten en suggesties voor oplossingen in de intensieve zorg voor deze mensen op. De werkgroep gaat verder met bijeenkomsten met ouders en professionals om te kwaliteit van leven voor deze gezinnen te verbeteren.
De werkgroep Wij zien je Wel is in 2017 in het leven geroepen door voormalig staatssecretaris van Rijn om een stimulans te zijn voor het verbeteren van de kwaliteit van leven voor gezinnen rondom mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (zevmb).
De werkgroep is gestart met een inventarisatie door in gesprek te gaan met de gezinnen zelf. Van de eerste diepte interviews met acht gezinnen is een verslag verschenen. Daaruit blijkt hoe intensief de zorg is en hoe groot de impact daarvan op de gezinnen met een kind met zevmb. “Niemand lijkt echt te begrijpen in welke hel wij ons dagelijks bevinden, dat het nooit ophoudt,” aldus een van de ouders.
Knelpunten
Uit de interviews kwamen zes knelpunten in de zorg:
Wat mantelzorgen zo zwaar maakt volgens een van de ouders, is niet de praktische dagelijkse zorg, maar de stress om het regelen van de zorg. Er is te weinig tijd en ruimte om deze mensen passende zorg te kunnen bieden, is de conclusie van de ouders. Een schrijnende uitspraak van een van hen: “Zelfs biologische varkens komen meer buiten!”
Oplossingsrichtingen
De ouders noemen verschillende oplossingen voor deze knelpunten als antwoord op de vraag: Wat zou je als eerste aanpakken als jij nu minister was? Zoals het maatschappelijk debat aangaan over de kwaliteit van leven die we deze mensen willen bieden. Maar ook openheid over de doodswens: het niet behandelen bij levensbedreigende zaken en het niet reanimeren, beter bespreekbaar maken.
De zorg kan beter door bijvoorbeeld één dossier, loket en aanspreekpunt met kennis van zaken en simpelweg meer uren zorg, zeker bij ziekenhuisopnames. Ook moeten volgens de ouders de arbeidsvoorwaarden van medewerkers in de zorg verbeteren.
‘Eigen regie, kwaliteit van leven en veiligheid blijken keer op keer ondergeschikt te zijn aan beheersing van de kosten’
Zoals ook uit bovenstaande opmerking van een van de ouders blijkt lopen ze letterlijk tegen financiële grenzen op. Daarnaast is het verlichten van de administratieve lasten vooral een grote wens, door betere samenwerking tussen instanties en alle voorzieningen naar de Wlz over te hevelen.
Ook vragen de ouders om het pgb weer terug te geven aan de ouders zoals voorheen. Het mentorschap moet volgens hen na 18 jaar automatisch worden geregeld.
De ouders willen vooral graag ook gewoon mee kunnen doen aan de maatschappij en kunnen werken. Daarnaast willen ze letterlijk meer gezien worden en vragen ze bestuurders van zorginstellingen om gewoon eens een dag per kwartaal mee te kijken in de dagelijkse zorg. |
Lees de volledige interviews en oplossingsrichtingen in de rapportage In gesprek met gezinnen met een kind met ZEVMB. Lees meer over de werkgroep op www.wijzienjewel.nl.
