Privacy in de zorg is ver te zoeken

De helft van alle mensen ervaart problemen met privacy in de zorg. Meeluisteren met vertrouwelijke gesprekken, onjuiste informatie in dossiers en uitwisseling van informatie tussen zorgverleners zónder toestemming van de patiënt of cliënt zijn de meest gehoorde klachten. Daarnaast weet zo’n 50 procent van de mensen niet wat de regels zijn rond privacy en uitwisselen van persoonlijke gegevens in de zorg. Dat blijkt uit onderzoek van Landelijk Platform GGz, Patiëntenfederatie Nederland en Ieder(in).

Bijna 7200 mensen namen deel aan het onderzoek. Een ruime meerderheid blijkt privacy in de zorg- en hulpverlening belangrijk te vinden, maar maakt zich zorgen over hoe er momenteel door instanties met vertrouwelijke gegevens wordt omgegaan. Vooral de gemeenten liggen onder vuur; die vragen tegenwoordig in het kader van de Wmo (medische) gegevens op en bewaren deze dossiers niet altijd op een veilige manier.

Er zijn maar weinig mensen die actie ondernemen wanneer ze ontdekken dat er slordig met hun persoonlijke gegevens wordt omgegaan. Er blijkt maar weinig kennis bij patiënten/cliënten aanwezig over wat de regels zijn rond privacy van persoonlijke gegevens en uitwisseling van deze dossiers. Bij de groep die wel een klacht indienen over de procedure, krijgt hierop nauwelijks adequate respons van de zorgverlener.

De onderzoekers doen in het rapport drie aanbevelingen voor verbetering van de privacy in de zorg:

1. Kennis vergroten bij patiënten/cliënten: wanneer de patiënt beter op de hoogte is van het belang en de mogelijkheden, veiligheid, voordelen en nadelen van privacy, kan hij of zij bewustere keuzes maken in de zorg- en hulpverlening en eerder aan de bel trekken in het geval van privacyschending.
2. Informatievoorziening aan zorg-/hulpverleners: zij dienen op de hoogte te zijn van de Wet Bescherming Persoonsgegevens; wat zijn rechten en plichten van zorgvrager als hulpverlener. Ook moeten zorg- en hulpverleners leren waarom klachtafhandeling belangrijk is en hoe ze dit kunnen toepassen.
3. Beschermen privacy van patiënten/cliënten: opslag van persoonlijke gegevens moet op veilige wijze gebeuren, die voldoet aan de Wet Bescherming Persoonsgegevens. Transparant zijn over dit proces neemt twijfel bij patiënten weg. Daarnaast moet de privacy aan balies bij bijvoorbeeld huisartsen en apotheken verhoogd worden. Nu kunnen veel mensen vaak meeluisteren.

In alle gevallen geldt dat de cliënt of patiënt bovendien zélf moet kunnen aangeven welke informatie wel en niet uitgewisseld mag worden.  Zo voorkom je dat er extra informatie bij zorgverleners terechtkomt die niet noodzakelijk is om een behandeling goed uit te voeren.

Het Landelijk Platform GGz, Patiëntenfederatie Nederland en Ieder(in) houden regelmatig meldacties om te peilen wat er leeft onder hun achterban, bestaande uit (ex-)cliënten, patiënten en naastbetrokkenen. Het volledige rapport van de meldactie over het thema Privacy is te downloaden op de site van Ieder(in).