Praten over de zorg rond het levenseinde

Praten over het levenseinde is niet vanzelfsprekend, zeker niet bij mensen met een verstandelijke beperking. Uit onderzoek van het Nivel blijkt dat mensen met een licht verstandelijke beperking wel graag willen dat ze hierin meer worden gesteund en naar hen wordt geluisterd.

Praten over het levenseinde is soms moeilijk voor zorgverleners en familie van mensen met een verstandelijke beperking die ongeneeslijk ziek zijn. De omgeving vindt het een lastig gespreksonderwerp en vraagt zich vaak af of erover praten te belastend is.

Toch blijkt vaak meer bespreekbaar dan aanvankelijk lijkt, zo is de ervaring van onderzoekers van het Nivel. Zij konden met mensen met een lichte verstandelijke beperking in gespreksgroepen goed praten over de zorg rond het levenseinde. Mensen vonden het prettig om hun ideeën daarover naar voren te brengen.

Uit de groepsgesprekken blijkt:

• Zorgverleners, familie en andere betrokkenen moeten de wensen van de ongeneeslijk zieke persoon centraal stellen.
• Daarnaast moet iemand zich gesteund voelen, ervaren dat mensen ‘er zijn’ voor hem of haar.

Wensen
Mensen met een verstandelijke beperking vinden het belangrijk dat hun wensen over zorg aan het levenseinde gehoord worden. Het helpt daarbij om naar iemands levensgeschiedenis te vragen en naar hoe hij of zij in het leven staat. Wat koos de ongeneeslijk zieke eerder? Wat vindt hij of zij prettig en wat juist niet? De voorkeuren en wensen moeten gedocumenteerd én nagekomen worden, maar mensen met een lichte verstandelijke beperking ervaren dat dit niet altijd het geval is.

Gesteund voelen
Daarnaast vinden mensen met een lichte verstandelijke beperking het belangrijk dat familie en zorgverleners er echt voor de zieke zijn en hen steunen. Bij praktische zaken, zoals 24 uur beschikbare zorg en hulp bij de verzorging en bij het huishouden. Maar zij noemen ook emotionele, sociale en spirituele ondersteuning.

De zieke moet er niet alleen voor staan en andere mensen zijn belangrijk voor afleiding of om de laatste wensen te vervullen. Ook kan iemand, zoals een pastor of dominee, ondersteuning bieden door bijvoorbeeld te praten over belangrijke levensgebeurtenissen en over wat er gebeurt als je dood gaat.

Beeldverhaal
De onderzoekers spraken met zeven groepen van drie tot zeven mensen met een licht verstandelijke beperking. Ze vroegen bij een beeldverhaal over Anne, een vrouw die ongeneeslijk ziek is, wat mensen allemaal kunnen doen om goed voor Anne te zorgen.  |

Perspectives of people with mild intellectual disabilities on care relationships at the end of life: a group interview study. Gepubliceerd in Palliative Medicine. Het project is gefinancierd door Fonds verstandelijk gehandicapten en het Jan Jongmansfonds.

Een hulpmiddel om het gesprek aan te gaan over het levenseinde is: Wat wil ik? Als ik niet meer beter word... Door Nienke Bekkema en anderen. Het boek is voor 10 euro te bestellen (exclusief verzendkosten) via de website van Nivel of als digitale versie gratis te downloaden en in te vullen op de computer.

Meer lezen over de zorg in de laatste levensfase van mensen met een verstandelijke beperking? Bestel de Klik kennispocket Verstandelijke beperking & Levenseinde