Pasgeborenen met open ruggetje lijden minder dan gedacht

In Nederland bestaat een onjuiste en onterecht negatieve beeldvorming over kinderen met een open ruggetje. Tot op heden werd aangenomen dat sommige baby's met een zeer ernstig open ruggetje, of spina bifida, ondraaglijke en onbehandelbare pijn lijden. Volgens onderzoek in het Erasmus medisch centrum/Sophia Kinderziekenhuis is die beeldvorming onterecht.

Neurochirurg Rob de Jong pleit voor betere voorlichting en stelt het 'Groninger protocol' ter discussie. Tussen 2005 en 2010 is bij 28 baby's met een open ruggetje de mate van pijn en heftig ongemak vastgelegd met algemeen geaccepteerde scoringsmethoden. Acht pasgeborenen hadden een ernstige open rug en twintig een minder ernstige. Bij alle 28 kinderen werd de open rug gesloten. Slechts in 3.3 procent van de 1.258 scores werd ernstig ongemak vastgesteld, dat vermoedelijk te maken heeft met pijn. Hierbij was er geen verschil tussen de periodes voor en na de operatie. De ernst van de open rug maakt evenmin een verschil. In alle gevallen kon de pijn worden doeltreffend worden bestreden.

Negatieve beeldvorming
Neurochirurg Rob de Jong: "Gezien de wetenschappelijke publicaties in het recente verleden over spina bifida en de nadruk die daarbij lag op het ondraaglijke en onbehandelbaar lijden, lijkt er in Nederland nog steeds sprake te zijn van een onjuiste en onterecht negatieve beeldvorming rondom kinderen met een spina bifida. Medisch is die beeldvorming niet te onderbouwen." In een eerdere publicatie werd bijvoorbeeld gesteld dat kinderen met een zeer ernstig open ruggetje meestal tot geen enkele vorm van communicatie in staat zijn, noch verbaal, noch non-verbaal, maar wel in alle gevallen ondraaglijk lijden. De Jong: " Het is onduidelijk waarom een dergelijke onjuiste beeldvorming gecreëerd is. Juiste voorlichting aan (aanstaande) ouders is juist van wezenlijk belang bij het nemen van besluiten voor hun kind."

Groninger protocol
Een andere aanbeveling die De Jong en zijn collega's doen, gaat over het 'Groninger protocol.' Als artsen zich aan het protocol houden, wordt geen strafvervolging ingesteld bij levensbeëindiging van pasgeborenen. Volgens het protocol moet er onder andere sprake zijn van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. De Jong: "In het geval van een spina bifida blijkt uit ons onderzoek dat dit lijden veel minder zwaar is dan werd aangenomen. Dat schept de verplichting het Groninger protocol opnieuw te toetsen." Lees meer op www.erasmusmc.nl