Over Prader-Willi, diabetes en stress

Nadat ze een brand heeft veroorzaakt in haar ouderlijk huis, komt de 16-jarige Rebecca te wonen op Leekerweide in Wognum. Daar boezemt ze al snel angst in bij de begeleiders, omdat ze veel last heeft van driftbuien. Ze grijpt hen bij de kleding, schopt, slaat en maakt spullen van medebewoners kapot. Hierdoor willen ze weinig met haar ondernemen.

Gedragsdeskundige Marsja Steltenpool is vanaf 2011 bij Rebecca betrokken. Ze ziet in eerste instantie een gezellige meid die van typische meisjesdingen houdt. Op welke manier kunnen de problemen teruggedrongen worden zodat deze leuke jonge meid, die altijd in is voor een grap, naar voren komt? Op de site Leren van casussen van het Centrum voor consultatie en expertise (Cce) vertelt ze hoe het team de problemen met Rebecca heeft aangepakt.

Onbedwingbare eetlust
Rebecca is een 16-jarige, temperamentvolle jongedame met het Prader-Willi syndroom. Dit syndroom kenmerkt zich onder andere door een onbedwingbare eetlust, spierslapte en een aantal uiterlijke kenmerken. De onbedwingbare eetlust is bij Rebecca niet zo'n heel groot probleem, hoewel zij wel veel wil eten. Bij haar manifesteert het Prader-Willi syndroom zich vooral in dwangmatig vragen stellen, dwangmatig onderdelen uit haar dagprogramma uitvoeren, haar kleding glad strijken en skinpicking.

Angstig gehecht
Verstandelijk functioneert Rebecca op matig verstandelijk beperkt niveau (4 tot 6 jaar). Maar emotioneel functioneert ze in de fase waar de basis voor gehechtheid wordt gelegd (6 tot 18 maanden). Rebecca vraagt zeer veel aandacht, nabijheid en een zeer consequente opvoeding. Ze vertoont angstig-ambivalent gehechtheidsgedrag. Zij wordt erg gespannen als de vertrouwde persoon niet in haar nabijheid is. Maar dit angstige gevoel verdwijnt niet als deze er weer is. Zij laat zich moeilijk troosten als de vertrouwde persoon is teruggekeerd. Tegelijkertijd klampt ze zich wel vast aan haar moeder en aan begeleiders, omdat ze bang is dat ze haar verlaten, wat veel stress veroorzaakt.

Vanuit haar verlatingsangst claimt ze haar begeleiders door continu vragen te stellen over activiteiten. Begeleiders voelen zich gedwongen mee te gaan in het vragen stellen van Rebecca, wat hen veel energie kost, terwijl ze er nauwelijks iets voor terug krijgen. Vaak lukt het hen niet meer om op haar af te stemmen; zij reageren kortaf of worden geïrriteerd.

Skin picking
Het gevolg is dat Rebecca zich afgewezen voelt, wat wordt verergerd door skin picking. Ze proberen haar daarin te remmen. Maar daardoor voelt Rebecca zich eigenlijk juist weer meer alleen, wat haar verlatingsangst versterkt. Gevolg: nog meer stress. Wanneer Rebecca meer stress ervaart dan zij aankan, krijgt zij een driftbui. In een driftbui huilt, slaat en schopt Rebecca en bijt zij soms. Zij doet dit voornamelijk bij begeleiders, maar soms richt zij zich ook op medecliënten of materiaal. Het is moeilijk om de driftbuien te doorbreken.

Diabetes
Naast het Prader-Willi syndroom en een gehechtheidsprobleem, heeft Rebecca ook nog moeilijk instelbare Diabetes Mellitus type 1. Zij eet regelmatig te veel, waardoor het bloedsuikerniveau stijgt. Bij stress komt adrenaline vrij en ook daardoor stijgt de bloedsuikerspiegel. Schommelende bloedsuikerwaardes zorgen voor een hyper of een hypo waardoor Rebecca plotseling humeurig en boos kan worden, wat de kans op een driftbui vergroot. De ervaring leert dat het moeilijk is om de schommelende bloedsuikerwaardes en het stressniveau weer onder controle te krijgen.

Vasthouden
Wanneer zij een driftbui heeft, gaat de begeleider achter haar zitten en houdt haar stevig vast. De gedachte is dat zij zich daardoor veilig voelt, en rustig wordt. Rebecca ervaart echter geen veiligheid als zij zo wordt vastgehouden. De driftbuien duren hierdoor juist zeer lang, totdat Rebecca lichamelijk helemaal uitgeput is en niets meer kan. Ook begeleiders raken volledig uitgeput, waardoor het voor hen zeer moeilijk is om de begeleiding vervolgens weer op te pakken.

Draagvlak verstevigen
Gedragsdeskundige Marsja Steltenpool en het clusterhoofd willen proberen het draagvlak onder begeleiders te verstevigen, zodat ze niet afhaken en Rebecca kan blijven wonen waar ze woont.

Met het team is onderzocht 'wie Rebecca is' en welke benaderingswijze zij precies nodig heeft. Door hier samen aandacht aan te besteden, ontstaat begrip voor Rebecca en raakt het team meer gemotiveerd om de begeleiding weer een nieuwe impuls te geven. Tijdens het proces wordt duidelijk dat de beeldvorming onder meer gevolgen heeft voor het dagprogramma en de regievoering, die nu veel nadrukkelijker bij de begeleiders moet komen te liggen.

Non-verbale communicatie
De lage emotionele ontwikkeling van Rebecca maakt namelijk dat zij in haar functioneren afhankelijk is van haar begeleiders. Zij hebben een grote invloed op haar functioneren. Op dit punt zijn de begeleiders gecoacht. Begeleiders moeten er volledig kunnen zijn voor Rebecca en dienen uit te stralen dat zij weten wat goed voor haar is. Non-verbale communicatie komt bij Rebecca eerder binnen dan verbale communicatie, vooral wanneer zij gespannen is. Een onzekere lichaamshouding is funest voor haar gevoel van veiligheid. Coaching wordt gegeven door het clusterhoofd, door de Marsja en door de psychomotore therapeut die het team ondersteuning geeft in het omgaan met de driftbuien van Rebecca.

Bloedsuikerspiegel
Om plotselinge humeurigheid bij Rebecca te voorkomen, is het belangrijk de bloedsuikerspiegel stabiel te houden. De begeleiders houden de bloedsuikerspiegel goed in de gaten, en er komen duidelijke afspraken over het dieet van Rebecca en wat te doen als de bloedsuikerspiegel afwijkt. Rebecca geeft regelmatig aan 'laag' te zitten. Zij weet dat ze dan wordt geprikt gaat en mogelijk iets te eten krijgt. In de praktijk wordt zij vaak geprikt, waarbij de bloedsuikerwaarde bepaalt of Rebecca iets te eten krijgt, en niet zijzelf of haar begeleider.

Time out
Uit de beeldvorming komt naar voren dat het stevig vasthouden van Rebecca niet werkt. Daarom is een alternatieve interventie bedacht voor de begeleiding van Rebecca bij driftbuien. Samen gaat het blijkbaar even niet meer. Daarom wordt ervoor gekozen een time out van elkaar te nemen. Rebecca neemt haar time-out in haar appartement of in een aparte ruimte op de dagbesteding. Zij ontlaadt daar haar spanning. Doordat dat op een destructieve manier gebeurt, is alles wat haar schade kan toebrengen in een afgesloten kast opgeborgen. Na enige tijd neemt de spanning af en wordt Rebecca rustig. Vanwege de lage emotionele ontwikkeling moet ze niet te lang alleen worden gelaten. Regelmatig probeert een begeleider contact te maken. Begeleiders zijn goed in staat om aan het gedrag van Rebecca te zien wanneer dat kan. Na de driftbui wordt het dagprogramma van weer opgepakt.

Uitstapjes
Het belangrijkste resultaat van de aanpak is dat Rebecca's wereld is vergroot in vergelijking met drie jaar geleden. Begeleiders durven weer uitstapjes te maken, waarvan Rebecca heel erg kan genieten en wat bovendien ten goede komt aan de relatie met haar.
Er lijkt sprake te zijn van emotionele groei. Rebecca durft vaker aan te geven wat ze echt wil én dat sommige activiteiten, gezien haar gemoedstoestand, te moeilijk voor haar zijn. Ze kan ook beter omgaan met teleurstellingen en kan vervolgens de omschakeling naar iets anders maken. Zij is minder claimend dan voorheen.

Driftbuien doen zich nog wel voor, onder spannende omstandigheden. De begeleiders zijn er zich van bewust dat dit een 'bijwerking' is van de leuke dingen die Rebecca nu weer kan ondernemen.

Zware last
Het is essentieel geweest om het draagvlak onder begeleiders te vergroten, schrijft Marsja Steltenpool in haar casus. " Aanvankelijk werd de zorg voor Rebecca maar door enkele schouders gedragen en deze schouders zouden hun zware last op den duur ook niet meer kunnen dragen. De intervisie die we hebben geïntroduceerd levert iedereen veel op."

Lees de volledige casus Meer begrip voor Rebecca op de site leren van casussen van het Cce.