Ook met epilepsie kun je zelfstandig worden

Epilepsie is een aandoening met grote gevolgen voor het dagelijks leven. Sommige jongeren met epilepsie kunnen niet zelfstandig douchen, fietsen of uitgaan. Er zijn nog onvoldoende begeleidingsmethoden beschikbaar om hen zelfstandiger te helpen worden. Er is nu een 'Epilepsie groei-wijzer' in de maak, een planningsinstrument dat sociale participatie, zelfstandigheid, en een gezonde ontwikkeling stimuleertbij jongeren met epilepsie.

De Epilepsie groei-wijzer is een lijst met activiteiten en vaardigheden waarmee jongeren (en hun ouders) ontdekken hoe zij zelfstandig kunnen worden. Kenniscentrum Zorginnovatie (Hogeschool Rotterdam) en het Academisch Centrum voor epileptologie (Kempenhaeghe en Maastricht universitair medisch centrum) verwachten dat de Groei-wijzer zal leiden tot meer zelfstandigheid en een betere deelname in de maatschappij.

Positieve reacties
De Groei-wijzer wordt nu al gebruikt door jongeren met een lichamelijke beperking. Vanwege hun positieve reacties hebben de ontwerpers besloten om het instrument verder te ontwikkelen voor jongeren met epilepsie. Er worden twee versies gemaakt, één voor jongeren zonder en één voor jongeren mèt een verstandelijke beperking. Voor deze laatste groep gaan de makers ervan uit, dat volledige zelfstandigheid niet (volledig) haalbaar is.

Zorgverleners
Anton de Louw, neuroloog bij het Academisch centrum voor epileptologie: ''We verwachten dat het instrument tot meer zelfstandigheid en een betere deelname in de maatschappij zal leiden. Het geeft ouders inzicht in de behoefte van hun kind om zelfstandig te worden. Zorgverleners worden zich meer bewust van de zaken waar de jongeren tegenaan lopen.''
Projectleider AnneLoes van Staa, lector bij Kenniscentrum zorginnovatie, ziet als groot voordeel dat de Groei-wijzer ouders, jongeren en zorgverleners helpt om met elkaar te praten over omgaan met epilepsie.

In 2017 zullen beide versies van het nieuwe instrument breed worden verspreid in de Nederlandse epilepsiezorg. Lees meer over de Groeiwijzer bij het Kenniscentrum zorginnovatie