Onderzoek naar kwaliteit van leven van EMB-gezinnen moet breder aangepakt worden

Er wordt tegenwoordig meer onderzoek gedaan naar de kwaliteit van leven van naasten van mensen met een beperking. Toch wordt daarbij niet naar elk gezinslid gekeken. Het gaat vaak om de moeder of de partner van de persoon met een beperking. Kenniscentrum Nivel pleit er nu voor om ook andere gezinsleden (vader, broers, zussen) meer bij het onderzoek te betrekken.

Binnen een gezin waarin sprake is van een gezinslid met een beperking, telt het welzijn van iedereen. Om dat welzijn te verbeteren is het belangrijk te weten hoe álle naasten hun leven in dit gezin ervaren en waarderen. Diverse studies die in de coronaperiode zijn gedaan, bevestigen dat zorgen voor een naaste met een beperking erg zwaar kan zijn, en dat dit gevolgen kan hebben voor de mentale en fysieke gezondheid van de gezinsleden.

Bij deze studies werd vooral gekeken naar de moeder (van bijvoorbeeld een kind met een ernstig meervoudige beperking) of naar de partner van een ouder met een beperking. Vaders, kinderen, broers en zussen werden hier eigenlijk niet bij betrokken. Dat zou wel de aandacht verdienen, oordeelt Nivel.

Daarnaast is er nog maar weinig onderzoek gedaan naar eenoudergezinnen en samengestelde gezinnen waarvan een gezinslid een beperking heeft. Hetzelfde geldt voor gezinnen met een migratieachtergrond en gezinnen waarvan de ouders een beperking hebben. Daar zou toekomstig onderzoek zich ook op moeten richten.

Voor de literatuurverkenning zijn 43 recent afgeronde studies (januari 2018-mei 2022) naar de kwaliteit van leven van naasten van mensen met een beperking in Nederland verzameld en geanalyseerd. Hiervoor werkte Nivel samen met de twee Academische Werkplaatsen Leven met een verstandelijke beperking (Tranzo, Tilburg University) en EMB (Rijksuniversiteit Groningen).   |