Onderzoek naar dieet tegen epilepsie bij mensen met verstandelijke beperking

In gehandicapteninstellingen Amerpoort en Sherpa in Baarn wordt sinds januari onderzoek gedaan naar een dieet tegen epilepsie. Er doen 54 volwassen cliënten aan het onderzoek mee. Het leidt tot de nodige hoofdbrekens bij onderzoekers, begeleiders, cliënten en cliëntvertegenwoordigers, want het valt nog niet mee om zo'n dieet binnen een instelling consequent aan te bieden. Op de site van Amerpoort staat een interview met epilepsie verpleegkundige Karin Schlepers over het onderzoek.

De beide Baarnse intramurale instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking hebben een gezamenlijk gezondheidscentrum, en voeren ook samen het onderzoek uit naar het Modified Atkins dieet (Mad).

Niet gemakkelijk
Karin Schlepers begon 25 jaar geleden bij Sherpa als groepsbegeleidster, ze werd groepshoofd, avondhoofd en tenslotte arts ondersteunend verpleegkundige. Ze is gespecialiseerd in epilepsie. "We zijn ons ervan bewust dat het geen gemakkelijk dieet is," zegt ze over het Mad, "maar het is wel te doen. Het is een mooi alternatief voor een uitbehandelde doelgroep. Binnen vier maanden is duidelijk of het werkt en als je effect ziet kun je doorgaan."

Aanvallen onderdrukken
Bijna 0,8% van de Nederlandse bevolking lijdt aan epilepsie. Onder mensen met een verstandelijke beperking is dat percentage veel hoger. In instellingen voor verstandelijk gehandicapten heeft ruim 30% van de bewoners een vorm van epilepsie.

De ziekte is niet te genezen, maar de aanvallen kunnen worden onderdrukt. Er zijn daarvoor verschillende methoden: naast ingrijpende behandelingen als een hersenoperatie en een implantaat (Nervus vagus stimulator) wordt vrijwel altijd gebruik gemaakt van medicijnen. En er is dus een dieet.

Ketogeen dieet
Neuroloog Hans Carpay van het gezondheidscentrum het initiatief genomen om samen met het universitair medisch centrum in Utrecht onderzoek te doen naar het Modified Atkins dieet voor jongeren en volwassenen met epilepsie. Het aangepaste Atkins dieet is afgeleid van het ketogeendieet voor kinderen.

Pannenkoeken
"Aan het onderzoek doen 54 cliënten mee," zegt Karin. Daarvan volgen er 27 het dieet en zitten er 27 in de controlegroep. Er wordt geloot wie in welke groep komt. Loting is altijd moeilijk te accepteren, maar het is de enige manier om te bewijzen dat het dieet zinvol is. Sommige ouders van kinderen die dagelijks aanvallen hebben en alles al hebben geprobeerd zijn wanhopig. Ze hopen dat hun kind wordt ingeloot voor het dieet. Andere ouders vragen zich af of het wel moet of vinden het zelfs zielig. Natuurlijk is de epilepsie belastend, maar met het dieet neem je ze ook kleine geneugten des levens af: bijvoorbeeld patatjes en pannenkoeken."

Aanvalsvrij
Uit onderzoek is bekend dat 45% van de mensen die het Modified Atkins dieet volgen 50% verbetering ervaart of zelfs aanvalsvrij wordt. Bij medicijnen is die verbetering in deze groep cliënten 10%. Maar dat is in de 'gewone wereld'. "Of het ook zo werkt bij onze cliënten is heel moeilijk te voorspellen," zegt Karin Schlepers. Het onderzoek richt zich ook op de vraag of het te doen is in een instelling, waar je te maken hebt met dagbesteding en de omgeving. Twee diëtisten en een kookhulp staan de begeleidende teams bij tijdens het onderzoek.

Hoewel zich nog vele problemen zullen voordoen, is Karin is overtuigd van de noodzaak: "Een dieet vier maanden proberen is de moeite waard. We doen het voor de cliënt, voor de kwaliteit van leven." Het onderzoek loopt nog tot eind 2014.

Lees het hele interview op de site van de Amerpoort