Nieuwe werkgroep voor kinderen met Zevmb en hun gezinnen

Staatssecretaris Martin van Rijn (ministerie van Vws) heeft een nieuwe werkgroep ingesteld die zich richt op het verbeteren van de zorg, hulp en ondersteuning voor zeer ernstig verstandelijk en meervoudig beperkte (zevmb) kinderen en hun gezinnen. Dit gebeurt op initiatief van de ouders achter de actie #ikziejewel. Ton Heerts wordt voorzitter van de werkgroep.

Heerts is voorzitter van de mbo-raad en oud-FNV-voorman. Door zijn aanstelling kan de werkgroep nu aan de slag. Daarin zitten naast Heerts ook ervaringsdeskundigen Sarike De Zoeten en Vanessa Liem (allebei ouders van kinderen met een ernstige meervoudige beperking) in de werkgroep. Zij vroegen in april aandacht voor de complexe problematiek waarmee gezinnen met een ZEVMB-kind geconfronteerd worden, waaruit de actie #ikziejewel geboren werd, de hashtag die nog altijd op Twitter gebruikt wordt. Op die wijze vroegen ouders van kinderen met een meervoudige beperking aandacht voor hun situatie.

Zorg op maat
De werkgroep moet bekijken op welke manier de zorg voor deze groep (die 24 uur per dag noodzakelijk is) beter aansluit op de verschillende behoeftes (zoals zorg op maat, want elke situatie is verschillend). In De Stentor geeft Sarike de Zoeten aan dat de werkgroep eerst gaat inventariseren om hoeveel kinderen en gezinnen het gaat. “Het mooie is dat we echt gaan kijken vanuit de ogen van de mensen die dit meemaken. Tegen welke problemen lopen we aan?” Een van de zaken die De Zoeten hoopt te realiseren, is hulp voor ouders die net uit het ziekenhuis komen met hun kind. “Zodat ze meteen thuis begeleiding krijgen.”

Er worden nog meer leden voor de werkgroep benaderd. Het is de bedoeling dat de werkgroep in augustus voor het eerst samenkomt.  |

Kijk de uitzending van Pauw terug, waarin Sarike en Vanessa aandacht vragen voor #ikziejewel.

Lees meer over de stichting Complex Care United waar Sarike en Vanessa zich als respectievelijk secretaris en voorzitter hard maken voor zorg op maat voor ZEVMB-kinderen.