Mijn zus met downsyndroom is anders anders

Mijn zus is anders. Herman van Veen noemt dat ‘anders anders’ zag ik laatst bij College Tour. En goh wat klinkt dat oneindig veel sympathieker dan dat afstandelijke ‘jij bent anders’ (en ik dus normaal, terwijl we eigenlijk allemaal anders zijn. Gelukkig maar.) Mariët Ebbinge schrijft in haar blog over de spiegel die haar zus haar voorhoudt.

Eigenlijk is mijn zus heel origineel in haar doen en laten. Zij is geen doorsneemens. En als er iemand is van wie ik kan leren dan is het van mijn zus. Mijn zus verstaat de kunst om me anders naar dingen te laten kijken. Anders anders bedoel ik.

Zo gewoon mogelijk?
En dan moet ik het toch weer even hebben over dat testje dat uitmaakt of de vrucht die je in je buik draagt het downsyndroom heeft. In Denemarken worden door deze test al helemaal geen downers meer geboren. Daar verdwijnen ze uit het straatbeeld. Want anders anders, dat wil men daar niet. Het moet allemaal zo gewoon mogelijk. En binnenkort zal dat ook in ons eigen land gaan gebeuren.

Nu de gentechnologie zich verder ontwikkeld, zullen er nog meer mensen die anders zijn, verdwijnen. En dan heb ik het niet over babietjes die zwaar meervoudig beperkt zijn en geen kwaliteit van leven hebben, zoals dat heet. Ik realiseer me dat daar de discussie over moet gaan.

Als we naar de ander kijken, zien we dan alleen nog maar onszelf?

Maar wat houden we over als we gaan selecteren op ‘gezond’ en ‘volmaakt’ zijn? Het is duizelingwekkend als je bedenkt wat de nieuwe gentechnologie al dan niet kan gaan betekenen. Als we naar de ander kijken, zien we dan alleen nog maar onszelf?

Mindfull
Gelukkig is mijn zus niet bekend met deze ideeën. Sowieso denkt ze niet al te veel na over het leven, laat staan over háár leven. Als het over leven in het moment gaat is mijn zus erg zen. Voor haar geen cursus mindfullness. Kijk, en dat is dan een van de dingen die je van haar kan leren.

Dit weekend logeerden we met de familie in een hotel. Waar de rest van de familie het eten, de bedden en de rust prezen, had mijn zus wat te mopperen. Er ontbraken washandjes in de badkamer en dat was een absoluut minpuntje voor het verder uitstekende hotel. Wassen zonder washandje is bijna onmogelijk volgens haar. Ik bedoel maar: dat is wat anders dan je zorgen maken of je wel opdrachten krijgt en of je wel aardig bent geweest. Om maar te zwijgen over de bezorgdheid over de toestand in de wereld.

Vechten om een kroket
Maar, ik moet ook bekennen: soms zou het ook wel makkelijk zijn als mijn zus wat meer over haar leven nadacht. Bij haar eetpatroon zijn we weer terug bij zo goed als af. En zo’n weekendje uit biedt natuurlijk tal van verleidingen. Dus zaten mijn zus en ik soms een beetje in elkaars haren. Te vechten om een tweede kroket of een derde boterham.

Maar toch. Als mensen anders anders mogen zijn, zul je nooit de verwondering kwijtraken. Ook, en vooral, als betrekkelijk normaal normaal mens. Dat is de spiegel die mijn zus mij voorhoudt. Elke keer als ik haar zie of spreek.  |

Door Mariët Ebbinge, freelance tekstschrijver. Ze blogt over haar zus met Down syndroom op www.ebbinge-tekst.nl/zusje.