‘Meer kleur nodig in de zorg voor mensen met autisme en een verstandelijke beperking’

Hoe geven we de zorg voor mensen met autisme en een verstandelijke beperking meer kleur? Die vraag stelt columniste Margreet Pereboom bij het bekijken van de derde aflevering van ‘Het is hier autistisch’ waarin Filemon Wesselink autisme bij mensen met een verstandelijke beperking in beeld bracht. De mooie en herkenbare stukken zijn volgens Margreet goed te gebruiken als ingang voor een dialoog hierover tussen instellingen en hulpverleners met de ouders en hun kinderen. Donderdagavond om 21.05 is op Npo 3 de laatste aflevering van het Bnn-programma te zien.

Bij het zien van de derde aflevering van ‘Het is hier autistisch’ komen de woorden kunst versus onze beschaving op. De moeder van Charlie, Romana Stevens, legt dit in een prachtige bewoording en in een theaterstuk pakkend aan ons voor. Zij kwam tot een inzicht dat Charlie niet het probleem is. Wat Charlie zelf betreft is er niets aan de hand. Charlie is een probleem in de maatschappij. Hij heeft een stoornis ten opzichte van de norm. Ze geeft daarbij het volgende voorbeeld:

“Als Charley zich nu uitkleedt en hier naakt in de stad gaat rond lopen wordt hij voor gek verklaard. Hier moet wat aan gedaan worden. Hier moet een persoonsgebonden budget tegen aan.

Maar als wij hetzelfde gedrag laten zien in de juiste setting dan ontstaat er een andere situatie. We bouwen een podium, we zetten stoelen neer en we laten mensen geld betalen. We kleden ons uit, schreeuwen en zetten wat muziek aan. Mensen zullen het rauw en urban vinden. Sommigen zullen iets minder enthousiast zijn. Niemand zal echter zeggen dat we opgenomen moeten worden.

De stoornis is vereffend tot kunst. Terwijl het hetzelfde gedrag is. Kunst is maatschappelijk toelaatbaar, iedereen kent het en we hoeven dus niet bang te zijn.”

Aanpassen
Vervolgens kijken we naar Bas. Bas leeft in een instelling. Hij leeft in onze beschaving. In een wereld waarin hij zich moet aanpassen aan onze norm. We zien hem met zijn handen woelen in het gras en in de modder. Hij ademt de frisse lucht diep in, hij maakt zijn gezicht nat met dauw en water wat hij onderweg tegen komt. Hij kleedt zich het liefste uit. Door de één op één begeleiding heeft hij zich aan kunnen passen aan ons leven, een voor hem onbegrijpelijke wereld.

Even los van het feit dat ik de begeleidster een hele leuke, liefdevolle meid vindt met passie voor haar werk, kwam de vraag wel bij mij op of we het wel goed doen. Deze Bas hoort toch niet in een lokaaltje? Deze kinderen, deze mensen horen niet in een voor hen betekenisloze ruimte.

Kunstenaar
Stasiu (op de foto) vertelt ons dit ook letterlijk vanuit zijn eigen ervaring in instellingen. Hij mocht daar niets. Het was er heel saai en hij had maar een klein plekje in zijn kamer om iets met kunst op te mogen plakken. De deur leek op een gevangenis met zo’n luikje erin.

Hoe anders is zijn leven nu? Zijn vader is full time bij hem en hij heeft een immens atelier. Hij wijdt zijn leven aan het maken van kunst. Of nee, dat schrijf ik verkeerd, Stasiu is kunst.

Toch klopt dit ook niet. Dit is grenzeloos. Zo spijkert hij een duif aan een kruis. De duif is er nu wel af, omdat andere mensen er niet tegen konden. Maar hij heeft zelf geen idee, geen geweten in wat hij hier nu heeft gedaan. Dat is zorgelijk. Ook zeker gezien zijn laatste werk, kunst met botjes. Je kunt hem met de beste wil van de wereld hier niet ongestoord de ruimte in geven.

Wat is aanvaardbaar?
Bovenstaande even daargelaten kwam ik wel op de volgende vraag; “Doen wij, in onze geciviliseerde gemeenschap, niet hetzelfde met die muis?” Hij wordt met zijn koppie vastgezet in één of ander rad. Het is pure mishandeling. Maar, en ik denk even terug aan de woorden van de moeder van Charlie, we creëren een verantwoorde context. We geven er een betekenis aan die toegestaan is, namelijk wetenschappelijk onderzoek. We worden er zelf beter van. Dus nu mag het?

Kunst versus beschaving
Het is prachtig om Stasiu als een bezetene door de bossen te zien rennen. Ik gun het alle anderen ook. Het gaat daarbij wel om de balans.

Wij moeten in onze samenleving, met onze normen en schaamte, creatiever durven zijn. Weg met de lokaaltjes. En zij moeten, samen met ons, toch ergens leren deel uit te maken van het gewone leven. Laat deze uitzending daar een opening voor zijn. Laat het een kunst zijn om samen een kleurrijk leven op te bouwen.  |

Vanaf 19 januari elke donderdag om 21.05 uur bij BNN op NPO3: Het is hier autistisch. Bekijk de afleveringen terug op Npo Gemist.

Lees de eerdere columns van Margreet Pereboom