Kloof tussen onderzoek en praktijk gehandicaptenzorg nog altijd groot

Een betekenisvolle relatie is een voorwaarde voor goede zorg, zo begon wetenschapper Petri Embregts haar lezing tijdens de landelijke dag over ernstig meervoudige beperkingen voor gedragsdeskundigen en onderzoekers, die 3 november in Heeze werd gehouden. "Voor een betekenisvolle relatie moet je de 'taal' kunnen begrijpen van de persoon met de beperkingen.

Hetzelfde geldt voor onderzoekers. Die moeten eerst de 'taal' begrijpen van cliënten, begeleiders en ouders, en een relatie met hen aangaan, voor ze aan een onderzoek beginnen." De dag in Heeze was bedoeld om onderzoekers en gedragswetenschappers met elkaar te laten praten over welke onderwerpen in de gehandicaptenzorg voorrang zouden moeten hebben bij wetenschappelijk onderzoek. Aan welke feitelijke kennis hebben mensen op de werkvloer behoefte? Hoe groot is de kloof eigenlijk tussen onderzoekers en mensen in de praktijk?

Aandacht
Voor goede zorg is, aldus Embregts, is nodig:

• aandacht voor de cliënt, om erachter te komen welke zorg hij nodig heeft.
• verantwoordelijkheid: je voelt je aangesproken, en komt in beweging.
• Competentie: zowel om in beweging te komen, als om je professionaliteit in te zetten.

Hulpverleners zijn geneigd om bij het laatste punt te beginnen, bij de competentie, zei Embregts. "Ook onderzoekers zijn geneigd om eerst aandacht aan de techniek van het onderzoek te besteden, maar ook onderzoekers zouden, net als begeleiders, eerst de verbinding moeten zoeken. Gewoon in de praktijk gaan meedraaien om erachter te komen wat er leeft en waaraan behoefte bestaat."

Zorgwekkend
Petri Embregts noemde een aantal zorgwekkende punten op:

• Vaak is onbekend of interventies effect hebben. Helpt een bepaalde aanpak van probleemgedrag? Soms is dat onderzocht, vaak in het geheel niet.
• Nieuwe wetenschappelijke kennis wordt niet automatisch in de praktijk gebruikt.
• De effecten van bepaalde methodes kunnen uiteenlopen als ze in verschillende culturele of anderszins bijzondere omstandigheden worden toegepast.

Afgrijzen en angst
Voorbeeld: Gedragsproblemen bij mensen met een licht verstandelijke beperking hebben voor een deel biologische oorzaken, maar omgevingsfactoren spelen er een grote rol bij: kennistekort, negatieve emoties, stress, gebrek aan zelfvertrouwen bij hulpverleners kunnen probleemgedrag in stand houden. Als je als begeleider afgrijzen, angst of verdriet voelt bij een cliënt, ga je hem vermijden, zo blijkt uit onderzoek. En als je als begeleider het idee hebt dat de cliënt expres moeilijk doet, heb je geen zin om hem te helpen. We spelen, aldus Embregts, als hulpverlener dus zelf een grote rol bij het in stand houden van probleemgedrag.

Coaching
Probleemgedrag doet een enorm beroep op begeleiders. Wat werkt volgens de wetenschap?
Training en coaching van teams heeft resultaat, want zo komen begeleiders erachter waarom ze doen wat ze doen. En wat blijkt ook: maar weinig zorgorganisaties steken geld en tijd in het coachen van teams.

Praktische handleiding
De wetenschappelijke onderzoeker wordt te weinig gestimuleerd om zijn onderzoeksresultaten naar de praktijk te vertalen. Als wetenschapper score je wel met een Engelstalig artikel in een internationaal wetenschappelijk tijdschrift, maar niet met een praktische handleiding voor de werkvloer. Dat is tijdrovend werk, en het wordt niet beloond met wetenschappelijke waardering.

Vindbare kennis
De kennis die in de wetenschap en in de praktijk is ontwikkeld, is slecht te vinden. Googlen op een bepaald onderwerp levert vaak niets op, terwijl die kennis er wel is. Embregts vindt het een grote uitdaging voor wetenschappers om de kennis wel voor de praktijk te ontsluiten. Dat begint al met het begin van een onderzoek: altijd de praktijk betrekken bij de probleemanalyse, en de resultaten van het onderzoek beschouwen als een halffabrikaat. Die moet je niet inplementeren in de praktijk, maar er samen met de praktijk een vertaalslag voor ontwerpen. Cocreatie, noemt Embregts dat. Veel meer aandacht voor de context, een rijkere beschrijving van methodieken, veel meer gebruik maken van de ervaringskennis van cliënten, ouders en begeleiders en hen een actieve rol geven in het hele onderzoeksproces.