Kennis ervaringsdeskundigen onmisbaar in gehandicaptenzorg

Mensen met een beperking mee laten denken over optimale participatie aan de samenleving. Dat is een van de belangrijkste uitkomsten van het ZonMw-onderzoeksprogramma Disability Studies. Op 14 december 2012 presenteerde het programma zeven onderzoeken en twee publicaties over het leven van mensen met een beperking waaraan ervaringsdeskundigen zelf meedenken en meewerken.

Door mensen met een beperking te vragen wat zij ervaren en belangrijk vinden, willen de onderzoekers de traditionele blik op handicap en beperking aanvullen en bekritiseren. De onderzoeksresultaten onderbouwen de inzet om mensen met een beperking op een vanzelfsprekende manier deel te laten uitmaken van de samenleving.

Behalve in de 7 onderszoeksprojecten, beschrijven jonge wetenschappers in de essaybundel 'Kijk anders, zie meer' een andere kijk op 'disability'. Ze laten zien hoe dit een nieuw licht werpt op onderwerpen rond participatie en uitsluiting, van veranderingen in beleid of beeldvorming, tot de betekenis van ervaringskennis voor een inclusieve samenleving.

Prikkelen
In de publicatie 'Nooit geweten, nooit zo gemeten' vertellen de onderzoekers over hun bijzondere methodieken en geven tips voor een wetenschappelijke aanpak met het betrekken van ervaringsdeskundigen. Hun verhalen worden aangevuld met portretten – in woord en beeld – van de mensen die meededen met het onderzoek. Beide publicaties willen lezers prikkelen om anders te kijken, meer te zien en anders na te denken over leven met een beperking. De publicaties zijn te bestellen of te downloaden via disabilitystudies.nl.

Disability studies bestaat relatief kort in Nederland. In de Verenigde Staten en Groot-Brittannië werd disability studies al in de jaren zeventig en tachtig gelanceerd. De conferentie over de Disability studies en de uitgaven zijn het initiatief van ZonMw. Na afronding van het programma zal Disability Studies in Nederland doorgaan om kennis over leven met een beperking in de samenleving verder te ontwikkelen.