Handreiking voor samenwerking met gezinnen met een zorgintensief kind

De vakgroep Zorgethiek van de Universiteit voor Humanistiek heeft een handreiking uitgebracht voor professionals die betrokken zijn bij gezinnen met een kind dat zeer intensieve zorg nodig heeft. Er staan bevindingen, aandachtspunten en eindproducten in, voortgekomen uit het collaboratieve onderzoek ‘Kwetsbaarheid én kracht in gezinnen met een zorgintensief kind’.

Het onderzoek werd uitgevoerd tussen 2021 en 2024. De onderzoekers volgden acht gezinnen met een kind dat door een beperking intensieve en gespecialiseerde zorg nodig heeft. Het doel was om meer inzicht te krijgen in de dagelijkse complexiteit die deze gezinnen ervaren en in de afstemming met zorgverleners en -instanties. Die afstemming verloopt niet altijd even soepel. Daarom bevat de handreiking ook inzichten en producten die de samenwerking tussen gezin en zorgverleners ten goede kunnen komen.

Thema’s

De handreiking formuleert aandachtspunten en eindproducten aan de hand van vijf thema’s waar gezinnen met een zorgintensief kind mee te maken hebben:

• Verlangen naar meer bestaansevenwicht bij het aanhoudende appel van intensieve zorg (altijd ‘aan’ staan, zorg die nooit ophoudt)
• Tussen brokkelige afstemming en een open verbinding met slagkracht (ouders ervaren gebrek aan erkenning van ‘het hele verhaal’)
• Gemis aan (leefwereld) sensitiviteit op institutioneel niveau (waarom niet de vraag: wat hebben jullie nodig?)
• Samen een Asterix-dorpje (It takes a village to raise a child, but…)
• Er is geen schone lei, maar ook geen carte blanche (gezinnen hebben vaak al bagage en teleurstellingen uit het verleden, daar moeten nieuwe zorgverleners rekening mee houden).

Spin in het web
Een mooi voorbeeld van een eindproduct is te vinden op YouTube. In een animatiefilmpje laat een moeder zien wat het betekent om 24/7 een spin in het web te zijn van alle zorg die je kind nodig heeft. De contacten met de vele zorgverleners die niet met elkaar praten, maar wel met haar, de vele personeelswisselingen, de enorme hoeveelheid administratie die op haar afkomt. Aan tijd voor de rest van het gezin en haarzelf komt ze nauwelijks toe. Zou een Elektronisch Kind Dossier hier iets in kunnen veranderen?  |

Lees meer over het onderzoek Kwetsbaarheid én kracht in gezinnen met een zorgintensief kind op de website van de Universiteit voor Humanistiek. Daar is ook de handreiking te downloaden.