Elke dag op de proef gesteld

Moeder Heleen Beyen vertelt in een persoonlijk relaas haar verhaal in het boek ‘De jongen met de rugzak’. Hoe is het leven met een zorgintensief kind? De impact daarvan heeft Els Umans, de collega van Beyen bij Stijn vzw, uitvoerig opgetekend.

In het boek ‘De jongen met de rugzak’ deelt Heleen Beyen, mama van Corneel, haar persoonlijke verhaal. Hoe dramatisch haar eerste bevalling verliep en hoe ze met behulp van de wetenschap voor de tweede keer zwanger werd. Bij tweeëntwintig weken kreeg ze (opnieuw) een echo en werd er weer geen maagvulling gezien. Wéér geen maagvulling! Dit melden de artsen pas als ze dit twee keer na elkaar opmerken, want de eerste keer kan toeval zijn.

Na een zwangerschap van 32 weken en twee dagen wordt Corneel gehaald. In normale omstandigheden is het belangrijk om de baby zo lang mogelijk in de buik te houden, maar soms, zoals bij een omgekeerde flow, is het veiliger in de couveuse, verzekert de arts. Een omgekeerde doorstroming of diastolische flow betekent dat er onvoldoende tot geen aanvoer van zuurstof en voedingstoffen via de navelstreng van moeder naar het kind gaat, de stoffen lopen daarentegen in de verkeerde richting.

Moeilijke start
Heleen Beyen zal van ‘een pakske suiker’ bevallen, zoals de gynaecoloog het noemde. Corneel weegt amper 1.270 gram bij zijn geboorte en heeft een Apgar-score van 1. Pas maanden later komt zijn moeder daar achter als ze zijn verslagen naleest.

Corneel heeft een moeilijke start. Na ruim zes maanden in het ziekenhuis te hebben gelegen, mag hij mee naar huis en worden de geboortekaartjes verstuurd.

Ontwikkelingsachterstand
De ontwikkeling van Corneel blijft achter. Waar zijn zus haar kleuterdiploma haalt en klaar is voor de lagere school, zal Corneel dat nooit bereiken. Wat wel kan, is hem laten dopen. Corneel is dan twee jaar en vijf maanden. Hij kan zelfstandig staan, maar tot echt stappen is het nog niet gekomen. En net als zee hem in de kerk even op zijn beentjes laten steunen, zet hij zijn eerste stapjes. Een magisch momentje voor de ouders.

Zoektocht
“Corneel werd geboren zonder slokdarm en leeft met een mentale beperking en autisme,” vertelt Heleen op de website van Stijn als toelichting op het boek. “De voorbije elf jaar waren een intense zoektocht naar de hoogst mogelijke levenskwaliteit voor onze zoon. Een zoektocht die nog steeds verdergaat en ons gezinsleven diep beïnvloedt.”

“Vanaf dag één heb ik gezocht naar de zin van dit alles”, zegt Heleen. “Als ik door Corneels verhaal te delen anderen kan inspireren, dan is zijn — en onze — strijd niet voor niets geweest. Dat maakt het voor mij draaglijker om er elke dag opnieuw mee om te gaan.”

Heleen werkt bij dienstencentrum ’t Weyerke, Els voor het Ondersteuningscentrum het Stijn vzw. Wat begon als een collegiale samenwerking groeide tijdens het schrijfproces uit tot een warme vriendschap.

Els: “Het was een uitdaging om Heleens verhaal neer te schrijven, maar ik ben ze met hart en ziel aangegaan. Haar verhaal is waardevol voor een breed publiek: voor andere zorgouders die zich erin herkennen, voor hulpverleners die leren kijken met een andere bril maar ook voor mensen zonder directe link met zorg — ook zij kunnen er iets uit meenemen.”  |

Op YouTube is ook een filmpje te zien van Corneel, waarin Heleen en Els geïnterviewd worden.

De jongen met de rugzak. Het dagboek van Corneel. Door: Heleen Beyen en Els Umans. Uitgeverij: Koppa Media. Prijs: € 24.

Heleen en Els geven ook boekvoorstellingen. Wil je hen uitnodigen in jouw organisatie? Stuur een mailtje naar els.umans@stijn.be.