Kenniscentrum verstandelijk gehandicaptenzorg
Menu

Documentaire over een toekomst zonder ouders

28 mei 2014 Door de redactie Geen reacties

De angst dat zijn ouders er op een dag niet meer zullen zijn, verscheurt Kees en zijn ouders. Dankzij hen functioneert de 49-jarige Kees, die autisme heeft. Maar daardoor is een toekomst zonder hen onzeker, zo is te zien in de prachtige en tegelijkertijd beklemmende documentaire 'Het beste voor Kees', die maandag 2 juni op tv komt.

De onvoorspelbaarheid van het weer, afleidende kleding, storende geluiden, het acht uur-journaal, het zijn enkele van de uitdagingen waar Kees, vooral met hulp van zijn moeder, zich dagelijks doorheen worstelt. Filmmaakster Monique Nolten krijgt in de eerste scene al de wind van voren vanwege haar korte rokje, maar komt toch in de anderhalf uur durende film erg dichtbij de "kwetsbare juweel" Kees, zoals zijn moeder hem omschrijft.

Kees kreeg al jong de diagnose zwakzinnig, bij gebrek aan kennis over autisme in die tijd, maar blijkt bijzonder welbespraakt en begaafd: hij maakt prachtige schetsen, maquettes en foutloos Japanse proefwerken. En hij weet erg precies te verwoorden wat hem allemaal door zijn autisme "op het randje van de wanhoop brengt". Hij is altijd bij zijn ouders blijven wonen, maar trekt zich regelmatig terug in zijn chalet dat aan het huis is gebouwd. Om te eten bijvoorbeeld, want hij stoort zich aan de smakkende geluiden van anderen.

Bittere noodzaak
"Ik doe niet meer dan aanhoren en luisteren," zegt moeder als ze met zijn twee broers praten over Kees' toekomst. "Nee," zegt broer Barend, "je doet veel meer. Jullie hebben een telepathische band, en hij krijgt hier een 5-sterrenverzorging." Volgens vader is hun zorg geen verwennen, maar bittere noodzaak, "anders is het leven voor Kees ondraaglijk".

Maar die zorg wordt een noodlot, omdat moeder, die inmiddels ernstige gezondheidsklachten heeft, haar zoon maar niet kan loslaten. In de zoektocht naar een plek voor Kees zijn alleen onbetaalbare villa's goed genoeg en een projectplan met rijtjeshuizen voor oudere autisten noemt moeder 'verschrikkelijk'.

Euthanasie
Kees wordt wanhopig van de onzekerheid, en praat net als moeder al over euthanasie, voor als ze er niet meer zijn. Vader weet hun dilemma het beste te verwoorden: "Iemand die zo'n moeilijk leven heeft, wil je elk sprankje geluk geven dat je vinden kan. Als ouders kun je dat het beste, omdat je zo'n genegenheid hebt voor je kind. Tegelijkertijd help je hem ook niet met 'alles voor arme Kees', want als je er niet meer bent, stort hij in een ravijn."

Debat
Afgelopen zondag was er een debat over de film Het beste voor Kees met verschillende ouders, enkele conclusies daarbij:
1. Naast goede zorgprofessionals heb je een natuurlijk netwerk voor jou als ouder en je (volwassen) kind nodig, mensen die van je kind houden en het leven met haar/hem willen delen.
2. Het is nooit te laat om met een natuurlijk netwerk te beginnen. Het motto is wel... hoe eerder hoe beter.
3. Een natuurlijk netwerk opbouwen vraagt tijd, omdat het gaat om de "klik" met jouw (volwassen) kind. En het (volwassen) kind en de anderen kiezen uiteindelijk zelf. Dit vraagt om vertrouwen voor jou als ouder in de ander en je eigen kind.
4. Nood breekt wetten. Pas als de urgentie (ernst van de zaak) echt gevoeld wordt (in gedachte als nachtmerrie, of bijvoorbeeld bij overlijden van een partner) dringt het besef door dat andere mensen nodig zijn.
5. De moeder/ouderrol is niet vervangbaar, dat hoeft ook niet. Het gaat er om dat anderen het verschil kunnen maken door op eigen wijze een steentje bij te dragen in het leven van het (volwassen) kind.
6. Ouders met een kind met een beperking beseffen zich zeer het onontkoombaar lot. Wat als zij er niet meer zijn? Zij dragen het en moeten er mee aan de slag.
7. Sam3 coacht ouders die concreet aan de slag willen gaan en bereid zijn om te zoeken naar betrokken mensen die bereid zijn om een bijdrage te leveren aan het leven van hun (volwassen) kind.

De Ncrv 2doc: Het beste voor Kees wordt op 2 juni 2014 uitgezonden op Nederland 2 om 20.30 uur. De documentaire is een coproductie van Selfmade films en Ncrv, en kwam tot stand met steun van het Mediafonds en Stichting Tatem.
Op Facebook kun je meer films en ook brieven van Kees aan de filmmaakster bekijken, zie www.facebook.com/hetbestevoorkees.

Om ook te reageren moet u eerst inloggen (alleen voor leden).

Abonneren