Kenniscentrum verstandelijk gehandicaptenzorg
Menu

De waarde van zorg en de noodzaak tot herwaardering*

17 augustus 2022 Door de redactie Geen reacties

Iedereen heeft zorg nodig. Zonder zorg worden kinderen niet groot, zieken niet beter en houden gemeenschappen geen stand. Een zorgrelatie is per definitie een afhankelijkheidsrelatie. De zorgverlener heeft verantwoordelijkheid, kan iets bieden; de zorgontvanger is afhankelijk, heeft iets nodig. Het is die ervaring die Lynn Berger, auteur van het boek ‘ Zorg. Een betere kijk op de mens’ opdoet na een opname in het ziekenhuis door een bacteriële infectie. Ook de gehandicaptenzorg neemt ze onder de loep en de dunne scheidslijn tussen macht en machteloosheid.

Wie zorg beter wil begrijpen – waarom we het doen, wat we nodig hebben om het goed te doen en wat er gebeurt wanneer we dat niet doen – is de ouderkindrelatie de alleroudste vorm van zorg en een uitstekende plek om te beginnen, aldus Berger.

Je kunt de mens zien als een open-loop system. Zoals een waterkraan: een kraan heeft een ander ‘systeem’, meestal een mens, nodig om open of dicht te gaan. Precies zo is de mens geen afgesloten, zelfstandig opererend systeem, geen begrensd geheel - ons lichaam heeft andere lichamen nodig om te kunnen functioneren. Bij pasgeboren baby’s is dit het duidelijks, want zonder de lichamen van anderen blijven zij niet warm, krijgen zij hun ademhaling niet onder controle, kunnen ze niet eten of drinken, worden ze vies, en komen ze om. 

Wanneer onze kinderen een beperking hebben, een handicap of een chronische aandoeningen is het proces van ontwikkeling niet vanzelfsprekend. Maar ook wanneer onze kinderen geen beperking hebben, worden ze nooit volledig onafhankelijk. Als volwassenen blijven we voor onze emoties, gemoedstoestanden en gezondheid afhankelijk van de mensen om ons heen. De open loop raakt nooit gesloten.

Dunne scheidslijn
Die wisselwerking beschrijft Berger in verschillende settingen, waaronder ook in de gehandicaptenzorg. Bij Werkenrode wonen kinderen met een verstandelijke beperking en gedragsproblemen, die nergens elders een plek hebben. Lynn Berger loopt een paar dagen mee met begeleidster Tal. Veel van de jongeren die wonen bij Werkenrode hebben nooit geleerd om hun eigen emoties goed te begrijpen. Bij escalatie wordt in het uiterste geval gebruik gemaakt van een rustruimte. Dat is iets vriendelijker dan een isoleercel, maar nog wil je iemand daar niet in zetten.

Berger: “Ik probeer me het soort situatie voor te stellen waarin je je genoodzaakt voelt om iemand hier op te sluiten – hoe bang moet je zijn als je het gevoel hebt dat je het zonder dit ultieme machtsmiddel niet redt. Hoeveel moet er al gebeurd zijn, in de weken, maanden, jaren voordat een bewoner hier escaleerde – gebeurtenissen waarop jij als zorgverlener geen invloed had, maar waarvan de uitkomst nu toch onder jouw verantwoordelijkheid valt. Het is een dunne scheidslijn tussen macht en machteloosheid,” zegt ze.

Ze beschrijft hoe een meisje voorbijrent, een bewoner die begeleidster Tal nog kent van haar vorige groep: “Ze ziet Lynn en Tal in de rustruimte staan, gooit gierend van het lachen de deur dicht en rent verder. ‘Aha’, zegt Tal, ‘nu zitten we dus opgesloten.’ Ze pakt haar telefoon, belt een collega, en nog geen  minuut later zijn we weer vrij. We lachen, maar het is ook een beetje gênant, deze plotselinge en kortstondige omkering van de verhoudingen.”

Drijvende kracht van de samenleving
De reden om dit boek te schrijven was, omdat Berger na haar ontslag uit het ziekenhuis opluchting en dankbaarheid voelde. En daaronder sluimerend: het gevoel dat ze de drijvende kracht van onze samenleving - namelijk zorg - nog helemaal niet goed begreep. Ze had het idee dat zorg over fundamentelere zaken moest gaan, dan 5 procent salarisverhoging of ouders die worstelden om alle ballen in de lucht te houden. Daarom besloot ze te gaan luisteren naar mensen die ervaring hebben met zorg, het werk te lezen van mensen die zorg hebben onderzocht, langs te gaan bij mensen die zorgen en om zorg in de praktijk te zien.

Haar ontmoetingen met verschillende zorgverleners in het ziekenhuis, de ouderenzorg en de gehandicaptenzorg, maar ook rapporten en wetenschappelijke publicaties zijn de basis in haar zoektocht naar de betekenis van zorg. Berger heeft voor dit boek 214 bronnen geraadpleegd (wat 31 pagina’s aan bronvermeldingen oplevert. Ze gaat ook in op de coronapandemie mantelzorg en thuiszorg en de personeelstekorten in de zorg. En ze vraagt zich af wie er voor de zorgverleners zorgt.

Hoe het had moeten zijn
Enerzijds is het boek een onderdompeling in zorgland met alle facetten die erbij komen kijken, anderzijds is het een beschouwing hoe het is begonnen, hoe het vandaag de dag eraan toegaat, maar ook hoe het had moeten zijn. Want: ‘Was onze bereidheid om voor een ander te zorgen niet het beginpunt van onze beschaving? Wat als het leven met grenzen, met schaarste, met zorgzaamheid, geen achteruitgang is, maar de enige manier waarop we vooruit kunnen?

Lynn Berger schrijft voor De Correspondent. Eerder verscheen haar werk in Vrij Nederland, NRC Next en De Volkskrant. Overigens is ook een andere uitgave van De Correspondent een aanrader: Er zijn nog 17 miljoen wachtenden voor u, door Sander Heijne, over de gevolgen van dertig jaar marktwerking in Nederland. Samen met dit boek van Lynn Berger geeft dit stof tot nadenken, voor beleidsmakers maar ook voor zorgverleners, om de waarde van hun werk te herzien en hierop anders in te richten.  |

Zorg. Een betere kijk op de mens. Door: Lynn Berger. Uitgave van: De Correspondent. Prijs: € 22,- (paperback), E-book € 9,-, audioboek € 14,-

Wil je reageren op dit artikel? Log dan in als abonnee!