De b van bezuinigen

Met de B van bezuinigen de C van continuïteit om zeep helpen en 'en passant' de M van mantelzorg de nek omdraaien. Karin Bokhove schrijft over de effecten van bezuinigingen in de zorg op haar zoon Kofi:

"Mijn zoon heet Kofi, hij is meervoudig complex gehandicapt en vertoont moeilijk verstaanbaar gedrag. In gewone mensentaal; autistisch en geestelijk twee jaar oud.

Kofi had zomaar een Brandon kunnen zijn, of Jolanda Venema voor wie zich haar nog herinnert, die leefden vastgeketend aan een muur omdat het instellingspersoneel bang voor hen was.
Maar Kofi leeft menswaardig in een instelling waar goed voor hem wordt gezorgd omdat ze zich toeleggen op moeilijke gevallen zoals hij. Die knappen daar enorm van op.

In het leven van Kofi en zijn groepsgenoten draait het simpelweg om de drie C's:
1. Constante begeleiders, die hem goed kennen en die hij goed kent
2. Constante structuur, dezelfde aanpak, dezelfde routines
3. Constante fysieke omgeving, één keer uit huis gaan is genoeg.

Het is dus heel simpel, laat kinderen als Kofi wonen in een vertrouwde omgeving waar ze zich thuis voelen, met begeleiders waar ze aan gehecht zijn. Een beetje structuur doet de rest. Dat biedt hen veiligheid en grip op de wereld.

Hij is een vrolijke man die zelf naar de wc kan, zelf zijn boterhammen smeert en elke middag helemaal zelf alle vuilniszakken van de dagopvang naar de buitencontainers sleept ('a man's gotta do what a man's gotta do'). Dankzij de drie C's gaat het met Kofi steeds beter.

Fragiel evenwicht
Maar het blijft een fragiel evenwicht. In het verleden leidden veranderingen tot heftige incidenten. Gelukkig is zijn situatie de afgelopen jaren gestabiliseerd, de drie C's geven hem grip op z'n leven.

En nu lijkt iedereen alweer te zijn vergeten hoe Kofi door het lint ging, schreeuwde en trapte in paniek, hoe intensief het personeel werd getraind, hoe ze met zijn vieren op hem moesten duiken, hoeveel extra medicijnen werden gegeven, en hoeveel begeleiders zich ziek melden omdat ze niet meer met Kofi durfden te werken. En niet in de laatste plaats hoe pa en moe thuis de politie belden om hulp.

Dus nu dreigen die C's te worden vermalen door bezuinigingen en reorganisaties. De overheid vertelt ons dat het moet omdat de kosten van de zorg flink zijn opgelopen.

Alle "lichtere gevallen" worden overgeheveld naar de gemeente die daar wijkteams voor inricht; veel reorganiseren, inzet van externe adviseurs en een nieuwe bestuurslaag. Volgens de overheid zullen verantwoordelijke burgers veel mantelzorg gaan aanbieden zodat er wel 25% kan worden bezuinigd. Met al die extra reorganisatiekosten vallen de bezuinigingen op de werkvloer waarschijnlijk fiks hoger uit, maar daar wil ik het nu niet over hebben.

Ik wil aandacht voor kinderen zoals Kofi. Eind vorig jaar is een wet aangenomen voor de langdurige zorg, dat is een doorstart van de kern AWBZ voor "zwaardere gevallen" die de verantwoordelijkheid van de centrale overheid blijven. Ze blijven wonen in de instellingen en er wordt maar 5% op hun zorg bezuinigd. Dat is toch niks, zou je denken, maar de impact is veel groter dan 5%.

Wat gebeurt er dan?

De eerste C
In de instelling waar Kofi woont, verdwijnt zo'n derde deel van de cliënten en 15% van de inkomsten naar de gemeentes. Daardoor staan de banen van hun verzorgers op de tocht: Gaat de gemeente hen nog inhuren, of niet?

Om financiële problemen te vermijden biedt de instelling allang geen tijdelijke of vaste contracten meer. Zodra een begeleider vertrekt of zijn jaarcontract afloopt, wordt er niet verlengd. Om gedwongen ontslagen van het vaste personeel te voorkomen vult men de lege plek in met een flexibele kracht.

Onbekende gezichten
Het is sluipend gegaan, maar zo langzamerhand wordt het voelbaar. Het afgelopen halfjaar zie ik elk weekend bij het halen en brengen van Kofi onbekende gezichten in de deuropening. Uitzendkrachten die ik, maar vooral Kofi niet kent. Er is maar een klein incident voor nodig, gebroken hand of neus, en de negatieve spiraal van onderbezetting 
en werkdruk is weer ingezet.

Daar komt bij dat Kofi's begeleiding het afgelopen halfjaar is teruggebracht van 1 op 1 (met meerzorg) naar 1 op 3, toezichthoudende instanties sporen instellingen aan hun zorgintensiteit af te bouwen en het gaat de laatste tijd immers zo goed met Kofi. Hij is rustig en zijn begeleiders zijn langzaam maar zeker hun angst voor hem kwijtgeraakt. Daarom staat er op de groep tegenwoordig een onervaren flexmeisje van 20 jaar met 3 fikse knapen, waaronder Kofi.

De tweede C
Die invalkrachten kennen Kofi en zijn maten niet en ze zijn evenmin getraind in het omgaan met agressie, of de begeleidingsfilosofie van de instelling, zodat de omgang ongemerkt verschuift van begeleiden naar beheersen. Zeg maar gerust onder de duim houden. Want je moet ze natuurlijk wel de baas zien te blijven. En als dat lukt kun je even lekker uitpuffen voor de TV.
De omgekeerde weg, van beheersen naar begeleiden, heeft de instelling jaren gekost. Kofi maakte onderdeel uit van kleine groepen cliënten met moeilijk verstaanbaar gedrag die intensief werden begeleid om ze op een humane manier te laten leven. Maar vertrouwen komt te voet en gaat te paard.

De derde C
Dan de bevriezing van het totale aantal opvangplekken van de instelling. Toevallig is een aantal wooneenheden door de brandweer onveilig bevonden. Dus wordt er met kinderen geschoven.
Binnenkort worden de groepen herschikt. Kofi hoeft niet te verhuizen, daar heb ik een stokje voor gestoken, maar z'n begeleiders en enkele andere kinderen vertrekken naar andere locaties, nieuwe kinderen en begeleiders komen ervoor terug.

Je kunt een elastiekje uitrekken tot het knapt (het gaat goed met Kofi, hij kan best wel wat hebben) maar de laatste tijd zie ik gedrag terugkeren dat we herkennen als signalen dat hij het moeilijk heeft, opruim-woede, een half uur bij een boom blijven staan en boos zwiepen met dennentakken, aan m'n haar trekken wanneer de dingen niet exact zo gaan als hij wil, arm om m'n nek knellen en tanden laten zien.

Terugval
Ik ken dit voorportaal van een terugval. Heb het vaker gezien. Heb gewaarschuwd. Dan kijk ik in oprecht bezorgde gezichten die me vertellen dat ze het beslist niet weer zo ver zullen laten komen, dat ze de signalen herkennen en ermee bezig zijn. Maar de euro's zijn de baas. Er zijn zoveel andere belangen dan het leven van deze kwetsbare kinderen die zelf niet kunnen spreken. Hoe verder je van ze afstaat, hoe meer hun verhalen worden vermalen tussen budgetten.

De kinderen leven in een fragiel evenwicht. Als het misgaat is Kofi een sterke vent van eenentwintig en ik een moeder van midden vijftig. Dankzij in het verleden vrijgekomen gelden kregen wij voldoende steun om deels voor Kofi te blijven zorgen, zeventien uur mantelzorg per week, altijd met z'n tweeën want alleen durven we niet. Zonder die steun hadden we dat niet volgehouden en als Kofi weer terugvalt kunnen we het niet langer. Bezuinigen leidt dus niet tot meer maar tot minder mantelzorg, simpelweg omdat het onze draagkracht ondermijnt.

Ik begrijp dat zorgkosten niet ongebreideld kunnen stijgen. Ik begrijp dat er in het verleden wat al te soepel met scootmobiels is gestrooid. Ik begrijp dat er efficiencywinst valt te behalen, maar botte bezuinigingstargets, reorganisatie-oekazes die leiden tot verwarring en meerkosten in gemeentes, en het terugschroeven van begeleiding in instellingen die hun financiën uit de rode cijfers proberen te houden zijn onacceptabel.

Het zijn niet de beleidsmakers die de pijn gaan voelen, het zijn niet de consultants a raison van 250 euro per uur, het zijn niet de medewerkers van de nieuwe gemeentelijke bestuurslaag, niet de directeuren van de instellingen, nee, stront rolt naar beneden tot het de bodem van de put bereikt; het zijn de cliënten en hun directe medewerkers die het op hun bord krijgen.
Dat voor het dagsalaris van een adviseur Kofi een jaar lang z'n bord moet afschrapen (AWBZ voedselbudget), het zij zo....

Onmaatschappelijk
Maar een regering die bezuinigingen en reorganisaties uitvaardigt zonder enig benul van de consequenties vind ik onmaatschappelijk. En dat er braaf aan zijn drie C's wordt gezaagd door een instelling die budgetbeheer boven professionaliteit laat gaan, daar kan ik niet bij.
Joris Luyendijk schreef dat de bonussen van de toplaag zich in rap tempo hebben hersteld, maar overheidsbezuinigingen onverminderd doorgaan. De afnemende begeleiding in de zorg wordt gecompenseerd door toenemende medicijnen verstrekking om cliënten rustig te houden. Dat is in Engeland.

Ja de kosten van zorg stijgen, maar met het stijgen van de welvaart zijn de uitgaven aan wel meer dingen gestegen. Omdat we de zorg van 25 jaar geleden niet meer accepteren. Daarom!"

Weblog
Door Karin Bokhove, moeder van Kofi. Zij schrijft onder meer het weblog 'Het kleine leven van Kofi', waar deze aflevering in 2014 verscheen.