Broers en zussen van gehandicapte willen hulp, maar die is er niet

Twee op de drie broers en zussen (60%) van kinderen en volwassenen met een beperking of chronische ziekte weten niet bij wie ze terecht kunnen voor hulp. De helft vindt dat er onvoldoende ondersteuning beschikbaar is. Terwijl 88 procent van de deelnemers aan een onderzoek van het Nederlands Jeugdinstituut vindt dat ondersteuning laagdrempelig zou moeten zijn, en in iedere regio aanwezig. Ook de toekomst van hun zorgintensieve broer of zus is een bron van zorg: 89 procent wil hierin meer inspraak. Aldus de uitkomsten van een snel onderzoek (quickscan). Het Nederlands Jeugdinstituut publiceerde de resultaten van de quickscan op 10 april, de internationale broers- en zussendag.

Voor het onderzoek zijn 83 broers en zussen ('brussen') ondervraagd over wat het gehandicapte kind in hun gezin voor hen betekent, en welke steun zij nodig hebben. Ook hebben de onderzoekers bekeken welke steun er – ook via internet – op het ogenblik beschikbaar is om broers en zussen van kinderen en volwassenen met een beperking te steunen. Dat is bitter weinig.

Lotgenotencontact
Onderzoeker Krista Okma: "Opvallend aan het onderzoek is, dat alle brussen vooral behoefte hebben aan contact met lotgenoten (76 procent), en hun ouders en naasten (42 procent). Vaak is er wel een professional nodig die daar de eerste aanzet toe geeft, maar uiteindelijk hoeft het niet kostbaar te zijn. Denk aan het opzetten van een brusjesgroep, zodat broers en zussen elkaar kunnen vinden, of het bieden van tips aan ouders en familieleden, waarmee zij de broers en zussen van het gehandicapte kind zelf de nodige steun kunnen bieden."

Puberteit
Juist in hun puberteit hebben broers en zussen behoefte aan steun. Ze vergelijken zich met hun leeftijdsgenootjes, en worden zij zich steeds bewuster van de afwijkende gezinssituatie. Zij begrijpen dat hun zorgintensieve broer of zus veel vraagt, maar ervaren dit tegelijk als oneerlijk. Dat onderstreept het belang om ouders goed te ondersteunen, met onder meer een oppas of een logeerhuis voor het zorgintensieve kind.

Rugzak vol emoties
Onderzoeksadviseur Anjet van Dijken zegt: "Brussen zorgden al jong voor hun broer of zus en doen dat als zij volwassen zijn geworden opnieuw, maar dan met een drukke baan en kinderen. Hun rugzak zit vol emoties, terwijl ze tegelijkertijd op allerlei manieren zorg moeten zien te realiseren. Zij willen gehoord worden door de hulpverleners die bij hun thuis komen, en eisen zeggenschap in de toekomstplannen voor hun broer of zus."

Ik cijferde mijzelf weg
Een aantal (anonieme) citaten van deelnemers aan de quickscan:

• "Het is lastig als je broertje autisme heeft, maar het is wél je broertje. Je kunt je eigen broertje niet als last zien. Voor brusjes is dat een lastig gevoel: van je broertje houden en soms ook willen dat hij er even niet is."
• "Ik was mij er als kind niet van bewust hoe speciaal ons gezin was. Ik cijferde mijzelf weg en zag niet wat er anders was, dan wanneer je een gewone broer of zus had. Ik mis nu vaardigheden om ruzie te maken en het weer goed te maken."
• "Ik mis nog dagelijks de aandacht van mijn ouders voor mij. Er is veel tijd nodig voor mijn gehandicapte broer en als kind voelde ik me daardoor het vijfde wiel. Dat voelde, en voelt nog steeds, oneerlijk."
• "Mijn broer viel mij regelmatig aan en kreeg daarna vaak een huilbui. Eerst werd hij dan getroost en daarna ik pas. Ik heb hierdoor een sterk gevoel ontwikkeld van niet de moeite waard zijn. Later vertaalde dit zich in foute vriendjes en altijd maar zorgen voor anderen. Door het zorgen voor mijn broer, koos ik in mijn sociale leven ook vaak mensen die zorg nodig hadden. Het gevoel niet de moeite waard te zijn, altijd maar in de wacht te staan, blijft mij achtervolgen."
• "Je komt altijd op de tweede plaats, wordt in de wacht gezet door je ouders. Mijn ouders wisten dit wel , maar stonden niet stil bij wat dit betekent voor mijn zelfbeeld. Ik was een meester geworden in wegwuiven en wilde niet dat ze zich, naast het zorgen voor mijn broer, ook nog zorgen om mij maakten. Mijn broer werd uit huis geplaatst toe hij zestien jaar was. Ik heb daarna nog drie jaar alleen samen met mijn ouders gewoond. Ik wist helemaal niet hoe ik moest omgaan met al die aandacht die ik ineens kreeg."

De quickscan is een eerste stap, die uiteindelijk moet leiden tot een aantal aanbevelingen om betere hulp te ontwikkelen voor broers en zussen.
De publicatie QuickScan naar de ondersteuningsbehoefte van zorgintensieve gezinnen - deel 2: brussen' is gratis te downloaden op de site van het Nederlands jeugdinstituut.