Betekenisvolle zorgrelaties tussen bewoners en begeleiders in gehandicaptenzorg

Mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag (EVB+) zijn afhankelijk van de ondersteuning van anderen. Een langdurige, betekenisvolle relatie tussen zorgprofessional, cliënt en diens verwanten is nodig om bewoners te begrijpen, om goede ondersteuning te bieden en bepaalt mede de kwaliteit van leven van deze mensen. Maar het opbouwen van een dergelijke relatie is niet altijd vanzelfsprekend. Wat is volgens professionals en verwanten nodig bij het opbouwen van een dergelijke relatie?

Het Kennisplatform EVB+ doet onderzoek naar betekenisvolle zorgrelaties tussen mensen met een EVB+ en hun begeleiders. Onderzoekers vanuit Pluryn, de Hogeschool Arnhem Nijmegen en de Radboud Universiteit werken samen in het project, waarbij iemand met een licht verstandelijke beperking meewerkt als co-onderzoeker.

Factoren
De onderzoekers gingen in gesprek met zorgprofessionals en verwanten van mensen met een EVB+ om te onderzoeken welke factoren het opbouwen van een betekenisvolle relatie beïnvloeden. In totaal deden 17 professionals en 7 verwanten mee aan het onderzoek.

Het zal jullie niks verbazen dat een heel scala aan factoren betekenisvolle relaties kunnen beïnvloeden en dat de juiste balans van factoren voor iedereen anders kan zijn. In dit artikel lichten we een aantal van deze factoren toe en delen we ervaringen van de deelnemers.

Veerkracht
Uit het onderzoek blijkt dat verschillende eigenschappen van begeleiders een rol spelen, zoals veerkracht om een incident los te laten, geduld en kennis over de doelgroep en over de individuele bewoner. Over veerkracht vertelt een deelnemende begeleider:

“Dat is één van de moeilijkste, maar wel heel belangrijk. Als de cliënten dat door hebben.. Het maakt niet uit wat er gebeurt, maar we gaan verder. Maar dan moet je dat voor jezelf op dat moment om kunnen schakelen.”

Emoties
Ook spelen emoties zoals angst en onzekerheid een belangrijke rol. Een deelneemster vertelt het volgende over haar broer:

“Als er iemand bij hem komt die enigszins angst voelt, dat heeft hij meteen door. Als jij onzeker overkomt, raakt hij angstig en gaat het verkeerd. Hij kan je dan niet vertrouwen. Maar dat is ook lastig, want hij uit zijn angst vaak met agressie. En die agressie is nooit echt gericht tegen een persoon, maar als je in de buurt staat kan het dat wel zijn. En dat moet je wel kunnen zien als begeleider, dat hij eigenlijk bang is en je nodig heeft, en hij niet agressief tegen jou als persoon is.”

Hoe begeleiders omgaan met emoties, en het effect van deze emoties op het al dan niet opbouwen van een betekenisvolle relatie, ligt niet alleen bij de begeleiders zelf. Ook de cultuur in het team en de organisatie spelen daarbij een rol. Een begeleider zegt hierover:

“Je werkt binnen een doelgroep waar angst heel erg speelt bij medewerkers. Ik merk vanuit vroeger, nu wordt dat gelukkig wel minder, dat er een soort machocultuur was. Van moet je eens kijken met wie ik werk. En stoer om te vertellen. Maar ik vind dat juist iets wat er echt mag zijn. En het moment dat je durft te erkennen, dan kun je er iets mee. Wat heb jij nodig om daarmee om te kunnen gaan en die angst en onzekerheid weg te nemen? En moet je die wegnemen, of mag het er gewoon zijn?”

Betrokkenheid verwanten
Daarnaast blijkt uit de resultaten dat de betrokkenheid van verwanten belangrijk is bij het aangaan van een betekenisvolle relatie. Op verschillende manieren draagt de betrokkenheid van verwanten bij aan de relatie tussen bewoner en begeleider:

• Zo ondersteunen verwanten en begeleiders elkaar met hun kennis en ervaringen bij het begrijpen van een bewoner;
• draagt een goede band tussen verwanten en begeleiders bij aan een positieve sfeer in de woning;
• en spelen verwanten een rol in het behartigen van de belangen van de bewoner.

“Er zijn tig voorbeelden waarin je angsten kunt herkennen door het contact met verwanten. Zo had een cliënt een lastig overgangsmoment naar het bad. Er was altijd wat spanning, ook al vindt hij het daarna heerlijk. Wij kwamen er maar niet achter, dus ik heb het aan zijn zus gevraagd. Zij vertelde dat ze vroeger in een oude woonboerderij woonden met een heel oud bad. Als er dan laag water in zat, kon je weleens een schokje krijgen. Daar schrok hij altijd van. Dus dan weet je meteen waar het vandaan komt. Hoef je geen SI-traject in of rare fratsen. Het is zoals het is en het beste wat je kunt doen is hem daarin ondersteunen.”

Al met al geeft het onderzoek een overzicht van factoren die het opbouwen van betekenisvolle relaties met mensen met een EVB+ beïnvloeden. Wat opvalt is dat de meeste factoren óók naar voren komen in onderzoek bij andere doelgroepen, zoals mensen met een hoger verstandelijk niveau of zonder moeilijk verstaanbaar gedrag.

Het opbouwen van relaties lijkt vooral te gaan over het zien van de ‘medemenselijkheid’ van de ander. Voor iemand met een EVB+ zijn dezelfde factoren belangrijk bij sociaal contact als voor ieder ander.

Eigen regie
Wel gaat het bij mensen met een EVB+ om een andere invulling in de praktijk bij het nastreven van diezelfde factoren. Neem bijvoorbeeld het begrip eigen regie. Bij het opbouwen van een betekenisvolle relatie is het voor ieder mens belangrijk dat er ruimte is voor eigen regie. De invulling daarvan kan voor verschillende mensen wel weer heel anders zijn.

Zo hebben mensen met een EVB+ juist die belangrijke ander nodig om eigen regie te ervaren; zij zijn afhankelijk van de ander die de juiste keuzes aanbiedt. Keuzes die passen bij hun mogelijkheden op dat moment. Keuzes die niet te groot en niet te klein zijn. Keuzes die te vinden zijn in de kleine dagelijkse dingen, zoals hoeveel koffie er in je kopje wordt geschonken.

Over het belang van passende keuzes deelt een begeleider dit sprekende voorbeeld:

“Een cliënt die al jaren bij ons woont mocht altijd uit 2 setjes kleding kiezen. Maar ze was ’s ochtend een beetje moeilijk aan het doen, dat ik dacht van wat is er nu. Toen heb ik haar uit de hele kast laten kiezen. Nu blijkt dat ze dat gewoon super leuk vindt. En dan zijn we al jaren bezig van we geven haar toch een keuze?”

Juist het passend maken van de factoren bij de persoon met EVB+ en bij het moment maakt het opbouwen van een betekenisvolle zorgrelatie uitdagend. Er is daarom

• veel geduld,
• motivatie,
• doorzettingsvermogen en
• oprechte interesse

nodig om een dergelijke relatie aan te gaan op een manier die past bij de persoon en bij de situatie. Het huidige onderzoek draagt daaraan bij met een overzicht van factoren waarop je kunt letten bij het opbouwen van relaties en voorbeelden uit de praktijk.  |  Door Rianne Simons, promovenda Onderzoek 'EVB+ in beeld!' van Kennisplatform EVB+

Bekijk de factsheet van het onderzoek met een overzicht van alle factoren op https://www.platformevbplus.nl/onderzoek/evb-in-beeld/