Beeld jongere met Down vaak te positief

Op de televisie zijn vaak jongeren met Downsyndroom te zien die goed functioneren en vrolijk zijn. Dat beeld klopt niet, zegt de Leidse onderzoeker Helma van Gameren-Oosterom. Jongeren met Down hebben vaak gedragsproblemen, volgens het onderzoek waarop zij 19 juni promoveerde.

Van Gameren-Oosterom heeft zelf een broer met Downsyndroom en ze vroeg zich af hoe representatief tv-programma's zijn als Down met Johnny waarin de jongeren vaak bovengemiddeld functioneren. "Van mijn broer en zijn vrienden die ook Downsyndroom hebben, weet ik dat zij ook veel dingen niet kunnen. Er is veel aandacht voor het stimuleren van de participatie van mensen met Down in de maatschappij. Daarom is een realistisch beeld nodig van de mogelijkheden van deze kinderen en volwassenen."

Volwassen worden
Voor haar proefschrift analyseerde Van Gameren-Oosterom de gegevens van 300 kinderen die in het begin van het onderzoek 6 tot 10 jaar oud waren. Acht jaar later, in 2011, deed de groep opnieuw mee aan het onderzoek. Haar onderzoek, dat ze bij onderzoeksinstituut Tno uitvoerde, is het eerste grootschalige, landelijke onderzoek op dit gebied. "Er zijn wel deelonderzoeken uitgevoerd onder jonge kinderen die naar het taalniveau of de gezondheid. Maar er was nog niet onderzocht in welke mate jongeren voor zichzelf kunnen zorgen als zij volwassen worden."

Half uur alleen thuis
Haar conclusie: de overgrote meerderheid blijft altijd afhankelijk van volwassen. Volgens Van Gameren zijn er nu voor het eerst duidelijke cijfers . Zes op de tien jongeren kunnen zich zelfstandig aankleden, wassen en ontbijten. En 4 op de 10 jongeren kunnen kleine briefjes schrijven, een stuk uit een boek lezen en een som (onder de 10) maken. Maar minder dan 1 op de 10 is in staat een eenvoudige maaltijd te bereiden of te betalen in een winkel. En twee derde van de jongeren kan niet langer dan een half uur alleen thuis zijn. Van Gameren-Oosterom: "Met deze informatie kunnen artsen ouders beter informeren wat Down syndroom betekent voor het dagelijks functioneren."

Verlegen
Uit haar onderzoek blijkt dat het stereotype beeld van vooral vriendelijke en vrolijke kinderen en jongeren niet klopt. Op sociaal gebied hebben 9 van de 10 jongeren duidelijk meer problemen dan hun leeftijdsgenoten zonder Downsyndroom. Ze zijn gesloten en verlegen en hebben moeite met het leggen van contacten: 7 op de 10 gaan dikwijls volledig op in de 'eigen wereld' en hebben moeite met het begrijpen van een gesprek. Een op de drie is geregeld ongehoorzaam en de helft raakt in paniek bij veranderingen. Alleen angst en depressie komen bij deze groep minder voor dan bij gewone jongeren.

Trainingen
Van Gameren-Oosterom meent dat de zorg zich nog te veel richt op alleen de lichamelijke gezondheid. "Er moeten nieuwe trainingen komen die het sociaal functioneren van mensen met Down verbeteren. In het speciaal onderwijs is daar wel aandacht voor, maar het zou goed zijn als ook ouders met hun kinderen kunnen oefenen. Dan valt er nog het nodige te winnen. Hoeveel is niet te voorspellen. Hopelijk kunnen we deze groep over een aantal jaren weer onderzoeken en weten we meer."

Growth, development and social functioning of individuals with Down syndrome, proefschrift van H.B.M. van Gameren-Oosterom. Lees meer op de site van Leidse universiteit.