Advance Care Planning voor palliatieve zorg bij mensen met een verstandelijke beperking

Door tijdig het gesprek te voeren over de zorg en behandelingen in de palliatieve fase, oftewel advance care planning, is de kans op onvoorziene situaties kleiner. Veel zorgverleners vinden het lastig hierover te beginnen, zeker als de cliënt een verstandelijke beperking heeft. Kennisinstituut Nivel en Koraal, een zorgorganisatie voor mensen met een verstandelijke beperking, hebben met subsidie van ZonMw een programma ontwikkeld dat zorgverleners hierbij helpt.

Om palliatieve zorg goed af te stemmen op de wensen en verwachtingen van cliënten en betrokkenen, is het nodig om hierover proactief en tijdig te praten. Hiervoor hebben organisaties Nivel en Koraal het nieuwe programma Advance Care Planning (ACP) ontwikkeld.

Het ACP-programma houdt in dat zorgverleners, cliënten en naasten regelmatig met elkaar praten over de zorg en de medische behandelingen die mogelijk nodig zijn in de toekomst. Dit moet de regie van de cliënt versterken en zorgen voor minder onvoorziene situaties.

‘Zorgverleners vinden het lastig om het juiste moment voor een dergelijk gesprek te bepalen’

Advance care planning in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is niet vanzelfsprekend. Dit heeft onder meer te maken met de vaak moeilijke communicatie met de cliënten, de terughoudendheid van zorgverleners om juist met deze cliënten over een naderende dood te spreken en het relatief grote aantal mensen dat betrokken is in de zorg aan de cliënt . Ook vinden zorgverleners het lastig om het juiste moment voor een dergelijk gesprek te bepalen.

“Als een cliënt gezond is, lijkt het voor familie en begeleiding niet logisch om al over een eventuele achteruitgang na te denken en te praten. Toch is het belangrijk om dit wel te doen. De gezondheid van een cliënt kan namelijk plotseling sterk achteruit gaan en dan is er weinig tijd om rustig na te denken en een goede beslissing te nemen Het is dan helpend als dit van tevoren al met alle betrokkenen is gedaan,” zo is te lezen op de website van het Advance Care Planning-programma.

Onderzoek
Het ACP-programma is het resultaat van een 3 jarig ontwikkelproject samen met artsen, zorgverleners, naasten en cliënten met een verstandelijke beperking binnen het ZonMw programma Palliantie. Hiervoor is naast literatuuronderzoek ook gesproken in diepte-interviews met cliënten, naasten en zorgverleners over hun wensen en voorkeuren voor ACP. Het programma is vervolgens getest op zes locaties voor zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.

Training en informatie
Centraal in het ACP-programma staat de communicatie tussen cliënt, naaste en zorgverlener. Het programma kent drie onderdelen:

• een training voor zorgverleners gegeven door gespecialiseerde artsen,
• een informatiepakket met literatuur en ACP-hulpmiddelen en
• een follow-up-gesprek over de toepassing van ACP.

Het trainingsprogramma kan binnen een organisatie aan verschillende groepen zorgverleners worden gegeven (vanaf mbo-niveau). Ook kan het programma een onderdeel zijn van een zorgopleiding op hbo- of wo-niveau.  |

Lees meer op www.advancecareplanning.nl

Lees een eerder Klik-artikel over het proefschrift ‘Medische beslissingen rond het levenseinde in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking’ waarop Annemieke Wagemans, arts verstandelijk gehandicapten bij de Koraal-locatie Maasveld, promoveerde.