Aandacht voor plotselinge dood bij epilepsie

Maandag 10 februari was het Europese epilepsie dag. Stichting epilepsie instellingen Nederland (Sein) besteedt ter gelegenheid daarvan aandacht aan plotseling overlijden bij epilepsie. In tegenstelling tot andere oorzaken van plotselinge dood, zoals wiegendood, is over plotselinge dood door bij epilepsie nog heel weinig bekend. Niet over de oorzaak, noch over hoe je het kan voorkomen.

Moeilijk behandelbaar
De term sudden unexpected death in epilepsy (sudep) betreft het plotselinge overlijden van iemand met epilepsie waarbij er ondanks uitgebreid aanvullend onderzoek geen doodsoorzaak wordt vastgesteld. In het Verenigd koninkrijk komt het jaarlijks bij 500-1.000 patiënten voor. Voor Nederland zijn er geen goede cijfers beschikbaar. Sudep treft vooral mensen met een moeilijk behandelbare epilepsie. Het lijkt erop dat hun overlijden het gevolg is van een epileptische aanval. Helaas is nog niet bekend hoe je zo'n overlijden kunt voorkomen. De enige nu beschikbare preventie is streven naar aanvalsvrijheid, om het risico op Sudep te verkleinen.

Register
Stichting epilepsie instellingen Nederland is nu bezig om voorlichtingsmateriaal te ontwikkelen over Sudep, en een register op te zetten van dergelijke onverklaarbare overlijdens van mensen met epilepsie, om beter inzicht te krijgen in het probleem.
Lees meer op www.sein.nl.