Wanneer kies je voor euthanasie bij ernstige beperkingen?

Wat kan je doen als een kind zo lijdt, dat het nauwelijks kwaliteit van leven heeft? Ouders en professionals vertelden in een uitzending van Nieuwsuur hoe ze worstelen met de steeds complexere handicaps van kinderen, en de vraag of ze koste wat het kost in leven moeten worden gehouden.

Ouders van zeer ernstig meervoudig gehandicapte kinderen kunnen niet kiezen voor euthanasie, omdat de kinderen wilsonbekwaam zijn. In Nieuwsuur was vorige week het openhartige verhaal te zien van de ouders van Meira (12) en Bram (17), die hun zwaar beschadigde kinderen de dood gunnen.

Sommige meervoudig gehandicapte kinderen kunnen niet praten, contact maken, zelf eten of drinken. Ze zijn voor alles afhankelijk van anderen. Ze laten geen blijdschap zien en hebben bijvoorbeeld continu epileptische aanvallen. Zo ook bij de 12-jarige Meira en de 17-jarige Bram.

Bram en Meira hebben sinds een paar jaar een niet-reanimeren en een niet-behandelverklaring waar artsen het mee eens zijn. Maar daar waar ouders en artsen in de beginjaren samen met elkaar optrokken, is er nu een verwijdering.

Van redden naar loslaten
De ouders willen dat het lijden stopt en hun kind loslaten. "Soms is goed zorgen loslaten. We zijn zo knap geworden in het redden, dat het ook tijd wordt om met elkaar af te spreken welke kwaliteit van leven gered moet worden. Daar moet het gesprek over gaan", vertelt de moeder van Bram.

Maar veel artsen beoordelen de situatie anders. Zij vinden dat er geen sprake is van uitzichtloos lijden en durven daarom niet af te zien van behandelen.

Ook euthanasie is geen optie. Verstandelijk gehandicapten zijn wilsonbekwaam en komen daardoor niet in aanmerking.

Een groep ouders van 35 zeer ernstig meervoudig gehandicapte kinderen praat sinds kort via de besloten Facebook-groep Niet alles wat kan moet. Zij hebben grote vraagtekens bij de noodzaak van het leven en lijden van hun kind. Sommigen hebben met de kennis van nu spijt van hun beslissing om hun kind kunstmatig te voeden. Anderen twijfelen over de zoveelste ingrijpende operatie.

In gesprek met artsen
Volgens Michiel Vermaak, arts voor verstandelijk gehandicapten, hebben ouders moeite om dit soort vragen in het ziekenhuis te bespreken. "Daar is hun kind gered en hebben de dokters erg hun best gedaan om zo goed mogelijk voor de kinderen te zorgen. Dan is het lastig om twijfels daar neer te leggen."

Mirjam de Vos pleit voor de oprichting van een expertisenetwerk waar ouders, artsen en instellingen terecht kunnen. De Vos is als consulent ethiek en onderzoeker verbonden aan het AMC en het Centrum voor Consultatie en Expertise.

"Dat moet een netwerk zijn waar niet alleen artsen deel van uitmaken, maar ook mensen met een juridische en medisch-ethische achtergrond. Dit zijn ingewikkelde vraagstukken." Experts moeten met artsen en ouders in gesprek gaan om een concreet plan te maken binnen de mogelijkheden die er zijn. "Ik weet dat die behoefte er is", zegt De Vos.  |

Bekijk de uitzending van Nieuwsuur. Lees meer over wils(on)bekwaamheid bij mensen met ernstige beperkingen. Of bestel de Klik Kennispocket Verstandelijke beperking & Levenseinde.