Statistieken van het leven van Kofi
11 augustus 2015
Karin Bokhove
Geen reacties
Over moeilijke zaken - hoe vaak is haar zoon thuis, wat is de slagingskans van haar huwelijk? - maakt de moeder van Kofi vaak statistieken, schrijft ze in haar weblog. Het is een rustgevende bezigheid door de schijn van beheersing die het met zich meebrengt. Iets autistisch is haar wellicht niet vreemd, of ziet ze nu spoken?
Kofi woonde de eerste zeven jaar van z'n leven thuis, en is nu alweer twee keer zo lang de deur uit. Drie maal zeven is eenentwintig. Hij is dus in zekere zin volwassen.
Ze heeft grafieken getekend van de mate waarin Kofi nog thuis sliep. Een grafiek die met het verstrijken van de tijd schoksgewijs richting bodem liep.
Uit huis
Eerst was er het maandelijkse logeren, plus de vakanties, toen het formele uit huis gaan waarna Kofi negen van de veertien nachten buitenshuis sliep, dat is 64% van de tijd, zeg maar twee derde deel. Het overblijvende derde deel van de tijd sliep hij dus nog thuis, gemiddeld twee en een halve nacht per week.
Natuurlijk werd Kofi niet halverwege de nacht uit zijn nest getrokken. De ene week sliep hij van woensdag op donderdag thuis, de andere week ook het weekend, van vrijdag tot maandag, wat samen met de woensdag tot wel vier nachten in een week optelde. Oftewel meer dan de helft! In die week woonde hij dus vooral thuis. Niet onbelangrijk.
Gemis en herstel
Moeder speelde vaak met die getallen. Een derde deel was niet helemaal uit huis, toch? Al was het eerlijk gezegd best een opluchting wanneer het busje op maandagochtend kwam voorrijden en Kofi instapte. Rugzakje mee, kus, klaar, klus geklaard. Al moest er eerst nog een week gewerkt worden voordat ze op vrijdagavond definitief mochten inzakken voor het veertiendaagse echt vrije weekend.
Maar als het dan na zo'n weekend weer woensdagmiddag was en ze Kofi bijna een week niet had gezien, miste ze hem vreselijk. Missen is het signaal dat je genoeg herstelt.
Maar na zijn gedwongen overplaatsing naar die instelling een eind verder van huis, werd het Kofi-weekend teruggebracht naar twee nachten. Dat vonden ze wel overzichtelijk; alle cliënten op zondagavond weer present. Rust en structuur. Bovendien werd het busje dat hem op maandagochtend thuis ophaalde wegbezuinigd.
Vanaf dat moment was thuis elke week in de minderheid.
Dertien jaar was hij. Zeventien toen de epilepsie begon en moeder hem niet langer alleen aankon. Nu viel ook de woensdag weg en werd het weekend met nog weer een nacht bekort, zodat ze vrijdagavond na een werkweek even op adem konden komen. Nu was Kofi nog maar één keer per twee weken thuis, een schamele zeven procent. Dat was wat je echt uit huis plaatsen noemt. Nu zit hij definitief in een kamer aan zo'n lange gang van linoleum die moeder altijd aan een ziekenhuis doen denken.
Lijfsbehoud en faciliteiten
Ze weet dat de keuze om Kofi uit huis te laten gaan verstandig was. Niet alleen uit lijfsbehoud, maar ook omdat zij met z’n tweeën Kofi niet de zorg konden geven die hij nodig had. Hij werd dol van hen. Omdat ze te moe waren, omdat ze de faciliteiten ontbeerden. Een open keuken, een rijtjeshuis met muren van bordkarton, een tuintje ter grootte van een postzegel, geen piepers die binnen een minuut vier man hulp laten opdraven, koud met slaperig hoofd uit bed getrokken je eigen behoeftes aan de kant zetten, enzovoort, enzovoort.
Maar ook, en dat is moeilijker onder ogen te zien, omdat ze als ouders teveel samenvielen met Kofi. Zijn pijn was hun pijn. De verbondenheid was te sterk. Een beetje afstand is beter wanneer je strikt moet zijn. Heldere kaders doen een autist goed. Zij zijn te toegeeflijk. Hij is sterker, jazeker, maar ze geven hem ook zo graag wat hij wil, belonen z'n initiatief. Kort houden is niet hun sterkste punt.
Ook nu blijven ze de belangrijkste mensen in Kofi’s leven. Al worden ze hoe je het ook wendt of keert, steeds minder zijn middelpunt. Zij maken geen onderdeel meer uit van zijn normale routines. En dat hoort ook, want straks gaan ze dood.
Geslaagd huwelijk
Een andere rekensom van moeder is de slagingskans van hun huwelijk. Een dikke zeventig procent van de multiculturele huwelijken haalt de eindstreep niet. Van de ouderparen die een zwaar gehandicapt kind opvoeden valt negentig procent uiteen. Blijkbaar is dat een nog groter kruis dan een gemengd huwelijk.
Het schamele residu van beide afbreuk-risico's is een overlevingskans van tien procent maal dertig procent, oftewel drie procent. Hun samenleven mag dus worden gezien als een onwaarschijnlijk geval van echtelijk succes. Natuurlijk zijn ze er nog niet. Pas zodra een van hen definitief de ogen sluit, kan de ander erop bogen tot de exclusieve groep van geslaagde stellen te hebben behoord.
Met liefde of harmonie heeft het niet zoveel te maken. Ze hebben de stress veelvuldig op elkaar afgereageerd: Wie verzette het meeste werk? Wie pakte Kofi het beste aan?
Wanneer moeder tevreden vaststelt dat ze elkaar de laatste jaren meer waarderen dan in hun crisisjaren, is er maar één doorwaakt weekend met Kofi voor nodig om deze illusie wreed te verstoren. In een oogwenk zakt hun omgang weer af naar het aloude niveau: “Sukkel!”
“Ja hoor, jij weet het altijd beter.”
“Let toch op man, je bent gewoon te lui om de boel in de gaten te houden.”
“Jij weet helemaal niet wat ik allemaal doe en jij hebt toevallig de deur naar de tuin opengedaan, dan kan ik er ook niks aan doen als Kofi alles over de schutting gooit.”
“Hallo! Ik ben nu al drie zondagen vroeg opgestaan, nu is het jouw beurt hoor!”
“Weet jij wel hoe vaak ik er vannacht uit ben geweest? Nee hè, vast niet, want jij lag natuurlijk weer eens lekker te snurken.”
Enzovoort, enzovoort. Om de twee weken wordt het voorzichtig naar elkaar toegroeien van de tussenliggende periode in één klap tenietgedaan, hun broze band wreed uiteengereten, zodat ze Kofi op zondagavond steevast onderdrukt scheldend weer bij z'n lange gang afleveren.
Doorzetten
Terugkijkend kan moeder maar één conclusie trekken, de slagingskans van zorg wordt vooral bepaald door één enkele factor: Zet je door, of geef je op? Zij waren doorzetters, al hadden ze het zonder de gestaag dalende Kofi-grafiek waarschijnlijk niet gered.
En doorzetten willen ze blijven doen want Kofi’s wereld van vooral wisselende begeleiders is toch al zo klein. Het nest waarin hij van jongs af aan heeft gelegen krimpt. Er hoeven maar drie dood te gaan, dan is alleen nog Zusje over. |
Door Karin Bokhove, moeder van Kofi. Zij schrijft onder meer het weblog 'Het kleine leven van Kofi', waar deze aflevering verscheen.
Markeer als favoriet
Kenniscentrum verstandelijk gehandicaptenzorg
