Samen werken aan betere zorg bij zeldzaam syndroom*

Per jaar worden er ongeveer 5 tot 10 kinderen geboren met het Cornelia de Lange-syndroom (CdLS), een van de meer dan 1300 zeldzame syndromen die bij mensen met een verstandelijke beperking kunnen voorkomen. Maar wat houdt dit syndroom precies in en hoe kun je de gezondheids- en gedragsproblemen waarmee mensen met dit syndroom kampen het beste aanpakken? Onderzoeker en arts verstandelijk gehandicapten Sylvia Huisman licht het toe. Toen Sylvia net was afgestudeerd als arts verstandelijk gehandicapten (AVG) ontmoette ze een volwassen man me... Markeer als favoriet