Richtlijn Communicatie bij mensen met Rett-syndroom

Communicatie is vaak een uitdaging bij mensen met het Rett-syndroom. Dit syndroom dat vooral meisjes treft, zorgt ervoor dat zij zich niet verbaal kunnen uiten. Onlangs verscheen de Nederlandse vertaling van de Rett Syndroom Richtlijn Communicatie. Een praktisch boek vol handvatten, uitleg en voorbeelden om met mensen met Rett te communiceren.

De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging is trots op het handzame boek, dat verspreid wordt onder haar leden en betrokken zorgprofessionals. Het is ook online in te zien of te downloaden.

Ondersteunde communicatie
De richtlijn gaat in op het vinden van een manier om Ondersteunden Communicatie (OC) te gebruiken, zodat je een persoon met Rett-syndroom zo bij kunt staan dat zij zelf duidelijk kan maken wat zij wil zeggen of vragen. Dan ervaren deze mensen ook meer autonomie en regie over hun leven en kunnen ze meer meedoen met anderen.

Oogbesturing
Er is in het boek veel aandacht voor oogbestuurde systemen. Die ontwikkeling heeft een enorme vlucht genomen. Niet voor niets schrijft voorzitter van de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging, Mariëlle van den Berg, daarover in het voorwoord:

“Veel meisjes, nu tieners en volwassenen, hebben zich inmiddels doorontwikkeld van het leren gebruiken van een paar picto’s naar het gebruik van een combinatie van low-tech OC en een gedegen vocabulaire op oogbestuurde spraakcomputers. Jonge meisjes en jongens beginnen nu vaak direct met oogbestuurde communicatiesystemen. Zij leren communiceren, delen hun wensen, behoeften, gevoelens en meningen. Het is geweldig om te zien hoe nieuwe mogelijkheden bijdragen aan een veranderend perspectief op hun cognitieve vaardigheden.”

Adviezen
Het boek is opgedeeld in 8 secties, met adviezen en aanbevelingen over het volgende:

1. Leidende uitgangspunten;
2. Professionele werkwijze;
3. Bijkomende aandoeningen (die veel voorkomen) die de communicatie kunnen beïnvloeden; 
4. Strategieën om betrokkenheid te optimaliseren;
5. Assessment;
6. OC-assesment;
7. Assessment van OC-systeem of -apparaat;
8. Interventie.

De richtlijnen zijn zowel in hun geheel achterin te vinden, maar ook verspreid door de hoofdstukken heen, vaak in een apart kader met duiding.

De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging hoopt met de vertaling van dit handboek bij te dragen aan meer kennis over dit syndroom en de wijze waarop mensen met Rett geholpen kunnen worden hun stem te laten horen.  |