Luister naar de dromen van ouders van verstandelijk beperkte kinderen

“Luister naar mijn verhaal, het verhaal van een moeder met een ongelukkig kindje.” Dat is het advies van de moeder van de verstandelijk gehandicapte en autistische Hanna. Columnist en coach Margreet Pereboom (foto) deelde dit verhaal van de moeder op een bijeenkomst van het autismenetwerk Zuid-Holland-Zuid.

Het autismenetwerk bestaat uit aangesloten organisaties die betrokken zijn bij de zorg, ondersteuning en onderwijs van mensen met autisme. Eind september was er een bijeenkomst over ouders en familie, waarbij Margreet Pereboom de middag afsloot met onderstaand verhaal over een moeder en haar dochter Hanneke.

“Afgelopen weekend was het zover. Tinaweekend! Wie meiden heeft weet precies waar ik het over heb. De Tina is een weekblad. Het blad bestaat al sinds 1967. En eens in het jaar, als in een soort huishoudbeurs, komt iedereen live samen in het attractiepark Duinrell. Ik ga al jaren met mijn nichtje van nu 12 jaar oud en haar trouwe vriendinnetje van diezelfde leeftijd.

In Duinrell treffen we dan duizenden roze gillende meisjes. Ze krijgen bonnen en ze mogen verschillende tentjes af om spullen te halen. Ze mogen grátis in de attracties (ze hebben niet door dat ik mij scheel heb betaald).

Weg waren ze
Als ik zo rondloop op die Tinadagen besef ik altijd maar des te meer hoe snel hun ontwikkeling gaat. De eerste jaren, als Tina tante, moest ik nog overal mee naar toe, samen workshops doen. Later gingen ze al wat meer zelf. Nu dit jaar kreeg ik de mededeling “Teet, we kunnen het nu alleen hoor”. En weg waren ze met roze haren en hun lippenstift op.

Contrast
Daar zat ik dan op het bankje in het zonnetje alles wat te overdenken. Wat een contrast met het leven van Hanna en haar moeder. Ooit zat ik namelijk met de moeder van Hanna op eenzelfde bankje, in de zon.

Het was zondag, in het vroege voorjaar. Mijn ochtenddienst zat er bijna op. Als persoonlijk begeleidster stond ik op een groep waar zes cliënten verbleven. Naast hun verstandelijke beperking was er ook sprake van een autistisch beeld. Deze diagnoses waren nog maar net een beetje bekender aan het worden. Verder dan een contactstoornis kwamen we toen niet.

Wachten
Het was een drukke ochtend geweest. Ik werkte alleen en na de rituelen van douchen en ontbijten volgende een lange tijd van wachten. Wachten op de lunch, maar vooral wachten op papa’s en mama’s.

Uiteindelijk dronken we koffie en thee met zijn allen. De zelfgemaakte kwarktaart ging er goed in. De ouders kregen de ruimte en de kans om alle rituelen met hun kinderen te doen. Eén moeder ging wandelen met haar dochter en een kroketje halen, een ander bleef zitten en plakte een plakboek met kaarten vol.

Naar de bus
Na afloop van alle zondagse tradities liep ik met de moeder van Hanna mee naar buiten. Ze sjouwde zware tassen met was met zich mee. Ik nam ze van haar aan en zei dat ik wel even met haar mee zou lopen naar de bushalte. Dankbaar nam ze mijn aanbod aan. Het lopen ging haar niet makkelijk meer af. Jaar in jaar uit sleepte ze zich zelf hier naar toe. Twee keer in de week.

Zo liepen we samen naar de halte, met de tassen aan het stuur van mijn fiets. Bij de halte aangekomen gingen we samen even zitten. “Hoe is het om een gehandicapt kind te hebben”, vroeg ik ineens en ik besefte mij dat dit wel een hele brutale vraag was. Ik wilde mij bijna verontschuldigen tot ik zag dat ze me aankeek.

Hoe is het?
“Je bent de eerste die mij deze vraag ooit gesteld heeft” zei ze. “De eerste!! en ik weet niet of ik dit nu moet waarderen of niet”.
“Wat beschaamd keek ik terug; “toch wil ik het weten”. ”Hoe is het?”
De moeder van Hanna leunde achter over en nam een diepe teug zuurstof tot zich;.
Vooruit dan maar…

“Het begon dertig jaar geleden. Ik leerde mijn man kennen, Piet. Piet zat op de vaart. Hij was vaak weg, op reis. Soms kort, soms ook maanden lang. Dat was wennen, zei ze. Je droomt als jong meisje van een man met wie je samen kunt zijn. Toch, we hielden van elkaar. En ik wachtte geduldig tot hij weer thuis kwam van die vaart. Dolverliefd waren we dan. Ik zie haar lachen bij deze herinnering.

Zelfstandig
Altijd nam hij iets voor me mee. Een aardigheidje, een beeldje, een armbandje, een prentje. We waren gelukkig. Ik moest altijd wel wennen als hij weer weg was. Maar ook dan nam het leven weer zijn normale ritme en vormen aan. Het was een zelfstandig leven wat ik leidde met een man die vaak zo ver weg was.

Toch het weerhield ons er niet van om samen een leven op te bouwen. Ik wilde graag kinderen. Zo vanzelfsprekend als het bij iedereen leek te gaan bleven wij kinderloos. Ik raakte wel zwanger, maar kreeg vroegtijdig miskramen. De artsen konden niet achterhalen waardoor dat kwam. Ik ging ziekenhuis in en ziekenhuis uit. Ik werd behandeld met medicijnen, maar het mocht niet baten.

Verdriet
Op een dag kregen we een gesprek en de arts gaf ons de mededeling dat wij ons bij het feit neer moesten leggen dat we geen kinderen konden krijgen. Weken heb ik alleen op mijn bed gelegen van verdriet. Piet wist niet meer wat hij met mij aan moest. Als ik er nu op terug kijk lag een depressie duidelijk op de loer.

Toch wist ik mij te verzetten. Ik ben opgestaan, heb mijn tranen gedroogd en ben weer verder gegaan. Vier jaren gingen voorbij. We leefden ons leven met een stil verdriet. En toen ,ineens, als een donderslag bij heldere hemel, werd ik zwanger. Daar was ze, mijn meisje, een verassing van God.

Gelukkig
Piet en ik, we leefden op een roze wolk met Hanna. Zo gelukkig waren we. Als ik deze tijd nog eens kon overdoen.” Haar blik dwaalt even af. Dan gaat ze verder;

Functioneel
“Tot drie maanden leek ze zich normaal te ontwikkelen, volgens de artsen. Ikzelf was nog in een stadia van gebeurtenissen die ik nog maar nauwelijks kon geloven. Er knaagde namelijk altijd iets van binnen. Er was altijd een klein stemmetje die mij vertelde dat er iets hier niet klopte. Ik merkte het in het contact met Hanna. Alsof ze zich niet aan mij kon overgeven, ik voelde het als ik haar de borst gaf. Het was zo….ze dacht even na…. Functioneel. Ik heb er toen niet over gepraat, ik wilde niet zeuren. Dankbaar zijn.

Beschadigd
En toen gebeurde er iets verschrikkelijks. Piet zat op de vaart, hij zou enkele weken weg blijven en op een avond; ik wilde Hanna naar bed brengen. Maar ineens stokte haar ademhaling, ik kan mij alle details van die avond nog zo goed herinneren. De paniek, het muziekje van haar speeldoos op de achtergrond, de ambulance, de broeders. Later bleek het Hanna haar eerste epilepsie aanval. Het werd er eentje van velen. Het beschadigde haar hersenen, keer op keer.

Hanna ontwikkelde zich niet heel snel. Ze ging wel lopen, ze werd zindelijk en ze sprak een paar woordjes. Heel kort, één woord, één of twee lettergrepen. ‘Jas, tas, noepie, mama.’ Och, die dag dat ze mama ging zeggen… hahaha, we hebben taart gegeten die dag.

De droom stopte
Maar goed, rond haar vijfde stopte haar ontwikkeling wel zon beetje. En rond haar vijfde stopte mijn droom, mijn hoop dat het nog wel goed zou komen.”

“Weet je Margreet,” en ze richtte zich bewust naar mij, “als je een kindje krijgt ben je vol van dromen. Haar eerste dag naar school, zwemdiploma’s, met vriendinnetjes naar clubjes, haar eerste brommer, een vriendje, trouwen, kinderen krijgen. Ik die oma zou worden.

Hulpverleners beseffen het niet altijd, maar met haar autisme en handicaps ben ik ook een toekomst kwijt. Je hoopt als moeder dat ze bestand raken tegen de wereld, deze mooie maar harde wereld. Dat ze bij zich zelf leren blijven, trouw blijven aan zichzelf, Dat ze iets kan betekenen voor anderen.

Kinderboerderij
In het begin droomde ik daar nog van met Piet. We dachten eraan om een kinderboerderij te beginnen, zodat zij dan altijd met haar dieren op die boerderij kon zijn. We droomden over mensen om haar heen, die voor haar zouden zorgen en met wie ze kon wonen. Dit zouden we vast kunnen realiseren.

Maar Piet was veel weg en de zorg werd voor mij te zwaar. Ik kon het niet meer. In mijn omgeving wilden mensen wel helpen. Maar het was zoveel en zo structureel. Het was niet te organiseren.

Zelfverwonding
Daarnaast sloot Hanna zich steeds verder af van de buitenwereld. Ze kreeg driftaanvallen en ze ging zichzelf verwonden; bonken met haar hoofd tegen de muur, slaan in haar gezicht. Ik kon niet bij haar komen. Machteloos. Het ging tot bloedens toe.

Ik heb wel eens met haar meegebonkt moet ik je eerlijk zeggen. Ik had ook hele nare gedachtes. Ik wilde haar wat aandoen, een kussen op haar hoofd. Dan was haar lijden klaar, dit was zo zinloos. Zo zonder vooruitzichten. Dat zijn zulke nare gedachtes om deze als moeder te hebben en ik kwam er ook niet verder mee.

Accepteren
Ik moest blijven staan, sterk blijven. Iemand anders ging dit niet doen. Ik zou ergens moeten accepteren dat ik een ongelukkig kindje had. De kinderarts hielp daar, versneld en niet heel sensitief aan mee, toen zij op een gegeven moment vertelde dat ze niets meer voor Hanne kon doen. “Zij is, zij leeft maar zij heeft geen kindwaardig bestaan” Je moet haar maar uit huis plaatsen.

Ik had een ongelukkig kindje en ik moest haar maar uit huis plaatsen. Amen! Tja, Margreet dan trekt het leven wel aan je voorbij. In een instelling? Naar een groep met allemaal kwijlende mensen, geen perspectief meer voor mijn kind, zo voelde het. En zo is het uiteindelijk ook gebleken. Ik hield het thuis niet meer vol. Een ander alternatief was er ook niet.

Ik twijfelde zo erg en was zo bang. Wie is er dan bij haar als ze ’s nachts huilt? Horen ze haar wel? Weten ze dat je haar haar doekje moet geven, vaak is ze deze kwijt? Zingen ze dat ene liedje wel voor het slapen gaan? Kunnen ze nog wel met haar naar buiten? Wanneer mag ik komen? Gaan ze mijn kind niet misbruiken?

Wegbrengen
Toch op een dag was het zover. Ik moest haar wegbrengen. Er waren geen andere mogelijkheden. Ik had een gesprek met een pedagoog. Het zou niet de laatste der pedagogen blijken. Inmiddels ben ik er acht verder, om over de wisselingen van begeleiders maar niet te spreken.

Niets blijft, ze gaan altijd verder. Op zoek naar nieuwe uitdagingen. Ik heb vele visies aan mij voorbij zien komen. Op dat moment heerste de gedachte dat Hanna en ik teveel gehecht waren. We moesten loskomen van elkaar. Ik mocht Hanna zes weken niet zien. Ik had er niets tegen in te brengen. Zij hadden er tenslotte voor geleerd.

Loslaten
En daar gingen, wij samen Piet en ik, hand in hand. We brachten onze dochter weg, omdat we het zelf niet konden volbrengen. Het tasje met haar spullen gaven we aan een begeleidster. Ik had er nog eens schriftje bijgedaan, met belangrijke zaken voor Hanna. Maar we moesten haar loslaten werd er gezegd.

Totaal in shock zijn Piet en ik naar huis gereden. Verstard, moe, uit gestreden. Na zes weken kregen we Hanna weer te zien. Ik had haar zo gemist. Maar ik kreeg geen contact meer op dat moment. Alsof ze het mij kwalijk nam. Het kunnen ook mijn eigen gedachtes zijn geweest hoor. Het was allemaal zo vreemd.

Horror
Het leven was een film, een horror, waar geen einde aan leek te komen. Maar het leven gaat door. Ik kreeg houvast aan het ritme van de bezoektijden, ik kreeg weer grip op mijn eigen leven en daar waren de begeleiders. De ene was warmer dan de ander, de ene had meer oog voor ons als ouder dan de ander, maar ze zorgden met hun ziel en zaligheid voor mijn dochter. Eigenlijk allemaal.

Bezuinigingen
Soms waren er bezuinigingen en moesten ze het met minder doen, vaak ook was er ruimte voor een leuke vakantie.  De visie op zorg was aan verandering onderhevig. Jaren heeft Hanna in een time-out ruimte verbleven. Alleen primaire zorg kon er worden verleend. Haar gedragsproblemen waren te heftig.

Andere zienswijze
Vreselijk was die tijd, mijn dochter alleen in een ruimte. Haar paniek werd er juist groter van, de mijne des te meer. Toch, de zienswijze veranderde. Er ontstond het idee dat ze deel moest gaan uitmaken van het dagelijkse leven. Ze kreeg dagbesteding en ze ging zelfs mee helpen koken.

Bang
Het ging met vallen en opstaan, maar ik had er meer vrede mee. Ik werd uitgenodigd om vaker te komen, om deel uit te maken van Hanna haar leven. Ik durfde niet meer, bang dat ik de broze vooruitgang zou verstoren. Ik kon het niet meer met Piet bespreken, de jaren op de vaart, het zware werk had zijn tol geëist. De zorgen om Hanna. Zijn hart gaf het op. We waren niet meer samen.

Begeleidster met een bonus
Gelukkig was daar Danielle , een leerling. Zo’n leuke ‘spring in het veld’. Ze stuurde tekeningen en foto’s van Hanna naar mij op. Ze zorgde er voor dat de drempel lager werd, samen met haar durfde ik er overheen. Ik had een leuke tijd met haar, een begeleidster met een bonus.

Ik mis haar nog altijd, maar ze heeft me iets meegegeven waar ik mij nog altijd aan kan vast houden. Iemand die luistert, dat is een groot goed. Gewoon luisteren, je hoeft het niet voor mij op te lossen. Het is niet op te lossen. Maar luister naar mijn verhaal, het verhaal van een moeder met een ongelukkig kindje.”

Ondraaglijk
Ze hield even stil, deze krachtige sterke vrouw. “Tja, en nu is Hanna volwassen”. Haar leven is verrijkt. Toch hoop ik nog altijd dat ze eerder dood gaat dan ikzelf. De gedachte dat zij hier op deze aarde alleen is, zonder mij, zonder haar vader. Het is een ondraaglijke gedachte. Ik kan alleen maar hopen dat die begeleiders net zoveel van haar kunnen houden als ik dat doe. Dat er iemand is die…” Toen viel ze stil.

Gedachten schoten razendsnel door mijn hoofd. Wat moest ik zeggen op dit schrijnende levensverhaal? Ik had geen idee. Ik zei dus maar niets. Toen de stilte bijna ongemakkelijk werd, vroeg ik hoe laat de bus eigenlijk aan kwam.

Ze keek me aan en begon te lachen. “Die rijdt hier al jaren niet meer!” zei ze en stond op. Ze pakte de zware tassen met was en zei me gedag. Ze liep weg, de zon scheen op haar rug.

Het was het waard
Ze draaide zich nog één keer om; “Maar weet je Margreet, die herinnering die eerste maanden met mijn man en ons kindje van God? Het was mijn mooiste herinnering en ik heb het er allemaal voor over. Het was het waard.”

Ik knikte… en ik keek haar na. Ze liep wat kromgebogen met haar tassen. Op naar de halte waar de bus wel de weg naar toe weet te vinden en met haar herinneringen in haar hart.”  |

Ieder jaar worden er door het autismenetwerk Zuid-Holland-Zuid diverse bijeenkomsten georganiseerd waar professionals en ouders kennis delen. Het netwerk biedt ook gelegenheid om casuïstiek met een adviesteam te bespreken. Verschillende disciplines vanuit allerlei verschillende organisatie denken mee en kunnen mogelijk richting geven in vastgelopen situaties.