Geef verstandelijk gehandicapte een stem in laatste levensfase

Respect voor autonomie wordt wel opgevat als zo min mogelijk inmenging van anderen. Maar in de laatste levensfase van iemand met een verstandelijke beperking zijn anderen juist heel belangrijk voor het respecteren van de autonomie. Hij of zij krijgt juist een stem via zorgverleners en familie. Dit schrijven onderzoekers van het Nivel en medisch centrum van de Vrije universiteit in het wetenschappelijke tijdschrift Journal of Intellectual Disability Research.

Begeleiders en familie vinden het in de laatste levensfase van een cliënt vaak extra moeilijk om rekening te houden met zijn of haar wensen en autonomie. Ze willen de beste zorg geven, maar vragen zich af hoe. Soms kiezen zij ervoor de zieke te beschermen en vermijden zij gesprekken over het naderende overlijden en de laatste wensen. De verstandelijke beperking maakt het moeilijker te spreken over ziekte en dood, en wensen en behoeften aan zorg en informatie helder te krijgen.

Gesprek aangaan
Nivel-onderzoeker Nienke Bekkema: "Zorgverleners en familie denken soms dat mensen met een verstandelijke beperking niet kunnen begrijpen hoe ze eraan toe zijn, en niet mee kunnen denken en beslissen, vaak omdat ze hen willen beschermen. Ons onderzoek laat zien dat ze – ook al kunnen ze niet altijd werkelijk een gesprek aangaan – de relatie die ze hebben, kunnen gebruiken om hun cliënt of familielid zoveel mogelijk te betrekken bij de zorg in de laatste levensfase. En zo zijn stem te laten horen."

Kwaliteiten
Om ook in de laatste fase iemands autonomie te kunnen respecteren hebben begeleiders bepaalde kwaliteiten nodig. Ze moeten de behoefte aan zorg, wensen en voorkeuren van de zieke kunnen opmaken uit signalen en gedragsverandering. En informatie kunnen geven op een manier die past bij het begripsniveau van de cliënt. Ook moeten ze weten om te gaan met wensen en behoeften van de cliënt die botsen met die van zorgverleners en familie.

De weg wijzen
Het Nivel-onderzoek maakt inzichtelijk hoe je iemand die moeilijk zelf kan aangeven wat hij wil een stem kunt geven. Bijvoorbeeld door aan te sluiten bij zijn manier van communiceren, zoals wanneer de familie van een man met een ernstige verstandelijke beperking aan hem uitlegt: "Zoals jij de weg kan wijzen met lopen, zo kun je die ook wijzen in het doodgaan. Je moet het zelf zeggen. Jos is een grote jongen en Jos kan zelf zeggen hoe hij dood wil. En het mag. Je mag gaan."

Boek met laatste wensen
In het onderzoek wordt ook verteld over een man die eerder met zijn zorgverleners een boek met laatste wensen had gemaakt. Toen hij steeds zieker werd, gaf hij aan dat hij niet tevreden meer was over het boek, omdat het vooral was ingevuld door anderen. Stapsgewijs vulde hij met de maatschappelijk werker opnieuw het boek in tot hij tevreden was. Uiteindelijk was het boek precies hetzelfde als eerder, maar de man had nu het gevoel dat hij het zelf had gedaan.

Onderzoek
De onderzoekers interviewden 47 zorgverleners en naaste familieleden van twaalf mensen met een verstandelijke beperking die onlangs waren overleden. Voor dit onderzoek keken de onderzoekers in het bijzonder naar uitspraken die te maken hadden met de autonomie van de overledenen. Hun resultaten sluiten aan bij een zorg-ethische visie op autonomie die, in tegenstelling tot de liberale visie, niet uitgaat van zo min mogelijk inmenging van anderen, maar juist van de kracht van relaties.

foto uit de film Ik ben Thomas en ik ga dood