De waarde van de vaste begeleider

Ellen is een 48-jarige vrouw met het Angelmansyndroom, die nu elf jaar in een huis met vijf andere dames begeleid woont bij zorgorganisatie Estinea. Ikzelf werk daar als orthopedagoog. Ellen kan niet praten en duurzaam betrokken begeleiders die haar begrijpen zijn voor haar dus onmisbaar.  |  Illustratie Josje van Koppen

Ellen heeft het Angelmansyndroom. Het meest prominente gevolg daarvan voor haar is dat ze een ernstige verstandelijke beperking heeft en niet kan praten. Ze is nogal afhankelijk van de mensen die haar de dag door leiden en aan hen houdt ze zich dan ook stevig vast.

Toch zien we dat Ellen zich de laatste jaren ontwikkelt. Ze toont meer initiatief, ze anticipeert op haar dagritme en ze weet waar wat te vinden is. Ellen voelt zich steeds vrijer om zelf op pad te gaan.

Ellen blijkt in staat om - zoals we dat noemen in LACCS-jargon - stukjes van haar dag aan elkaar te ‘klikken’. Van haar klik-vaardigheid zijn haar begeleiders zich zeer bewust.

Voorspelbare cadans
Ellen haar dagen verlopen iedere dag volgens dezelfde cadans, met dezelfde tijd van opstaan, hetzelfde ochtendritueel, dezelfde schakelmomenten naar het dagcentrum. Daar wordt ze iedere dag op dezelfde manier ontvangen en brengt ze in hetzelfde patroon (maar met afwisselende inhoud) haar dag door, waarna ze weer volgens hetzelfde ritueel naar huis wordt gebracht.

Het is Ellen gelukt om die cadans te leren kennen en erop aan te haken. Begeleiders genereren zo voorspelbaarheid en veiligheid in een voor haar basaal ongrijpbare wereld.

Ellen voelt zich nu veilig genoeg om binnen die voorspelbare cadans te ontdekken. Nieuwsgierig kijkt ze rond en ondeugend probeert ze allerlei dingen uit. Zo weet ze inmiddels precies waar de koekjestrommel staat en hoe ze aan haar favoriete spelmateriaal (plakband!) kan zien te komen.

Haar omgeving en haar vaste ritme communiceren haar waar ze aan toe is. Ellen krijgt overzicht op een leven dat lang onvoorspelbaar en dus onveilig was.

Verschillend in doen en laten
Het lijkt zo simpel, gewoon een duidelijk ritme aanbieden. In het leven van Ellen en heel veel andere mensen met een ernstig verstandelijke beperking is een duidelijk ritme en veilige cadans alleen helemaal niet zo makkelijk.

Tel maar eens op hoeveel verschillende begeleiders met verschillend doen en laten deze bewoners om zich heen hebben. Waarbij die begeleiders ook nog eens te pas en te onpas komen en gaan in hun levens. En hoewel de dagen door een voorspelbaar ritme worden gekleurd, gebeurt er altijd wel iets dat de voorspelbaarheid doorkruist en ze ineens weer zijn overgeleverd aan de ander.

Vooral wat dat betreft heeft Ellen het ontzettend getroffen. Zowel thuis als op haar dagbesteding wordt ze al jaren omringd door begeleiders die haar al heel lang kennen.

Illustratie Josje van Koppen

Jetske, Carine, Lucie, Jorien, Anke, Kim…allemaal Ellen-kenners die al jaren in haar leven mee oplopen, en dan heb ik er nog maar een paar genoemd. Ellen-kenners die precies weten wat ze nodig heeft om aan te kunnen haken in haar dag, wat ze spannend vindt en hoe ze er voor haar kunnen zijn om die spannende momenten te overbruggen samen.

X-factor
De X-factor voor een voorspelbare omgeving die haar communiceert waar ze aan toe is zit hem deels in dat ritmisch herhalende dagprogramma, maar vooral in de mensen die haar kennen in al die finesses die voor Ellen zo wezenlijk zijn om toch zo een veilig, geborgen gevoel te hebben. De Ellen-kenners, de stabiele factoren die haar als geen ander kunnen lezen. Schijnbaar heel normaal, maar van onschatbare waarde.  |  Lot de Swart, orthopedagoog